Vivre avec une cardiopathie congénitale

Pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, la transition de l’hôpital pour enfants où elles ont été traitées à l’un des 16 hôpitaux prenant en charge les cardiopathies congénitales chez l’adulte au pays est primordiale.

La plupart des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale vivent jusqu’à l’âge adulte, même ceux qui présentent une maladie du cœur complexe. Beaucoup se sentent bien et peuvent poursuivre leurs études, mener une carrière et fonder une famille.

Certaines de ces personnes font la transition des soins pédiatriques des cardiopathies congénitales aux soins pour adultes. Malheureusement, nombreuses sont celles qui ne le font qu’au moment où elles rencontrent de sérieux problèmes cardiaques et que les interventions sont beaucoup plus risquées. C’est peut-être parce qu’elles ne comprennent pas l’importance des soins de suivi, n’arrivent pas à trouver un ou une spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte, ou préfèrent ne pas penser à la maladie.

Les statistiques ne s’améliorent pas quand les patientes et patients grandissent. Moins d’un quart des adultes ayant une cardiopathie congénitale consultent actuellement des spécialistes. On considère que les autres personnes ont été « perdues de vue »; celles-ci présentent un risque plus élevé de complications et même de mort prématurée. C’est pourquoi il est si important de passer aux soins de santé pour adultes.

Qu’est-ce que la transition?

La transition est un processus qui commence à l’adolescence et se poursuit jusqu’au début de l’âge adulte. Pendant cette période, vous prendrez graduellement plus de responsabilités en lien avec vos soins de santé. Votre équipe soignante pourrait vous parler de la transition vers les soins pour adultes. Sinon, demandez-lui quelles sont les prochaines étapes et ce que vous devez faire pour vous préparer. Le transfert de votre prestataire de soins pédiatriques à un ou une cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte aura probablement lieu avant vos 18 ans.

Les années de transition

Vous avez probablement reçu votre diagnostic de cardiopathie congénitale alors que vous étiez encore un bébé ou un enfant (ou peut-être même avant votre naissance). Au fil des ans, vos parents, vos tuteurs ou d’autres adultes étaient responsables de vos soins de santé. En grandissant, vous avez acquis une plus grande autonomie dans tous les aspects de votre vie : vous avez peut-être appris à conduire, vous avez tissé vos propres liens d’amitié, et avez choisi vos passe-temps et le type d’éducation et de carrière qui vous convenaient. La prise en charge de votre santé est un autre aspect important de votre vie dont vous devez vous occuper.

Votre équipe soignante essaiera de faciliter autant que possible votre transition vers les soins de santé pour adultes. Pendant la transition, vous en apprendrez davantage sur les points suivants :

• votre malformation cardiaque;
• comment la prendre en charge;
• comment vous assurer d’obtenir tous les soins dont vous avez besoin.
  
  

On vous recommandera peut-être des sites Web, des vidéos, des webinaires, des livres et des brochures sur votre affection et les façons de devenir autonome. Consultez le site Web iheartchange.org pour découvrir des outils et des ressources de soutien au processus de transition.

Cardiopathies congénitales simples
Si votre malformation cardiaque est simple (mineure), on pourrait vous diriger vers un ou une cardiologue qui vous verra en clinique, et non à l’hôpital. Les médecins qui travaillent à l’extérieur des hôpitaux sont des cardiologues généralistes. Il n’y en a pas dans toutes les communautés; vous devrez peut-être vous déplacer pour vos consultations. On vous orientera en fonction du type de malformation que vous avez et de votre état de santé général. Vos parents pourront encore vous accompagner aux rendez-vous, mais vous serez responsable de vos soins.

Cardiopathies congénitales modérées ou complexes
 Si votre malformation cardiaque est modérée ou complexe, vous devriez demander qu’on vous dirige vers un centre consacré aux cardiopathies congénitales chez l’adulte.

Les centres consacrés aux cardiopathies congénitales chez l’adulte au pays

Au pays, il existe  16 centres consacrés aux cardiopathies congénitales chez l’adulte, tous en milieu hospitalier dans de grandes villes. Chaque centre a une équipe de cardiologie spécialement formée, qui regroupe des personnes pouvant travailler dans les domaines suivants :

• cardiologie chez l’adulte ou chez l’enfant;
• chirurgie cardiaque;
• soins infirmiers;
• soins infirmiers spécialisés (personnel infirmier praticien);
• psychologie;
• conseils en génétique;
• travail social.

D’autres spécialistes sont disponibles au besoin

L’importance du suivi

Pour rester en bonne santé, il est très important que vous voyiez votre équipe de cardiologie régulièrement, même si vous vous sentez en pleine forme et que vous ne présentez aucun symptôme. Les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale qui sont suivis par une équipe de spécialistes sont plus susceptibles d’obtenir le bon traitement et risquent moins de développer des problèmes médicaux urgents que ceux qui ne le sont pas.

Si vous vivez avec une malformation cardiaque modérée ou complexe, un des meilleurs moyens de garder votre cœur en santé est de faire l’objet d’un suivi toute votre vie par une équipe de cardiologie spécialisée en cardiopathies congénitales chez l’adulte. Une telle équipe est mieux placée pour reconnaître et traiter vos problèmes cardiaques qu’un ou une cardiologue généraliste. Les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale courent un risque plus élevé que la plupart des gens d’avoir des troubles du rythme cardiaque ou une insuffisance cardiaque. Ils sont aussi plus susceptibles de devoir subir d’autres interventions chirurgicales ou d’avoir d’autres traitements. Votre équipe de cardiologie prendra ces aspects en charge tout au long de votre vie pour assurer votre bonne santé.

À quelle fréquence faut-il consulter?

En moyenne, les patientes et patients sont vus une fois par an. Votre cardiologue vous dira quelle fréquence est préférable pour vous en fonction de votre malformation et de votre état de santé général. Habituellement, votre prochain rendez-vous est pris à la fin de chaque visite clinique. Le site Web de certains hôpitaux permet aux patients de faire le suivi de leurs rendez-vous et de recevoir des rappels par courriel.

Les étapes à suivre pour une transition réussie

Choisissez un prestataire de soins primaires.

Lorsque vous commencez à vivre de façon autonome, vous pouvez choisir un prestataire de soins de santé primaires différent de celui que voient vos parents. Il peut s’agir d’un médecin de famille ou d’une infirmière praticienne dans votre communauté, selon votre lieu de résidence.

Cette personne peut prendre en charge tous vos besoins de santé généraux et vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin pour gérer vos problèmes cardiaques. Elle connaît les programmes et les services de soutien qui sont à votre disposition. Elle sera également responsable de vous orienter vers des spécialistes et de coordonner vos soins.
Au moment de choisir, demandez-lui si elle est à l’aise de traiter une personne vivant avec une cardiopathie congénitale. Elle devrait être disposée à communiquer avec votre cardiologue pour lui faire part de ses questions ou préoccupations ainsi que des vôtres.

Conservez dans vos dossiers vos renseignements médicaux :

• le nom et les coordonnées de votre cardiologue et de votre médecin de famille;
• le type de malformation cardiaque que vous avez;
• le moment où on vous a diagnostiqué la maladie;
• la cause précise de votre malformation, le cas échéant;
• vos autres problèmes de santé;
• les traitements que vous avez reçus (interventions chirurgicales, cathétérisme, remplacement valvulaire, ablation, etc.);
• vos médicaments;
• les médicaments que vous ne devez pas prendre et les raisons;
• les antibiotiques que vous devez prendre avant un traitement dentaire ou toute autre intervention médicale, le cas échéant;
• les signes et symptômes qui indiquent que vous avez besoin de soins médicaux d’urgence;
• les examens ou les traitements dont vous pourriez avoir besoin à l’avenir;
• les activités que vous ne devriez pas faire.

Vous pouvez vous rendre sur le site Web de l’hôpital SickKids ou sur l’application mobile MyChart (en anglais seulement) et vous créer un compte où vous pourrez consigner et consulter vos renseignements médicaux en toute sécurité. Au Québec, le site Web Carnet de santé vous permet d’accéder à vos renseignements médicaux, regroupés en un seul endroit..

Une autre excellente façon de garder ces renseignements à portée de main est de porter un bracelet ou un collier MedicAlert. Il dresse la liste de vos principaux problèmes de santé et comprend un numéro à composer pour obtenir des renseignements complets et les coordonnées de personnes-ressources. Il peut vous sauver la vie en situation d’urgence. Vos proches auront l’esprit tranquille en sachant que vos renseignements médicaux sont facilement accessibles en cas d’urgence.

Posez des questions.

Quand vous vous impliquerez davantage dans vos soins de santé, vous aurez beaucoup de questions. Demandez à votre équipe soignante de prendre un moment pour vous permettre de parler de vos préoccupations.

À l’adolescence, la plupart des jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale n’ont presque aucune restriction d’activité physique. Par contre, il se peut que vous ayez reçu des renseignements contradictoires en matière d’alimentation ou d’exercice. Vous ne savez peut-être pas lesquels sont exacts. Il est important de demander à votre équipe soignante ce que vous pouvez faire ou non. Cela vous aidera à vous sentir en confiance et en contrôle de vos activités quotidiennes.

Défendez vos droits. 

En faisant la transition vers les soins pour adultes, vous assumez une plus grande responsabilité de vos soins de santé. Il est normal d’éprouver de la nervosité ou de l’anxiété face à ces changements. Personne ne s’attend à ce que vous connaissiez tous les détails, mais vous aurez besoin d’en savoir suffisamment sur votre affection pour renseigner les personnes qui s’y connaissent moins, notamment les intervenants d’urgence et les autres prestataires de soins de santé. Il est dans votre intérêt d’avoir le plus d’information possible.

Vous avez le droit de prendre part aux décisions qui concernent votre santé. Posez des questions. Renseignez-vous sur votre état. N’oubliez pas que vous avez le temps et les renseignements à votre disposition pour prendre des décisions importantes en lien avec votre santé.

Soyez à l’écoute de vos sentiments.

La transition vers les soins pour adultes peut être un processus stressant. Vous quittez un hôpital qui vous est familier pour repartir à zéro dans un endroit nouveau, et vous dites au revoir à l’équipe soignante qui vous a donné du soutien jusqu’à maintenant. Cette situation peut-être difficile, mais aussi très stimulante. Vous commencez un nouveau chapitre de votre vie.

Vous devez savoir qu’il existe d’autres personnes comme vous. Au pays, près de 100 000 adultes vivent avec une cardiopathie congénitale. C’est plus d’adultes que d’enfants! Beaucoup ont des malformations cardiaques complexes et font face à des défis tout au long de leur vie. Votre nouvelle équipe soignante a de l’expérience pour encadrer des gens dans la même situation que vous.

Il est normal de ressentir un peu de nervosité parfois. Il est également naturel que les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale se sentent parfois déprimées ou préoccupées parce qu’elles vivront toute leur vie avec une maladie, qu’elles s’inquiètent pour l’avenir ou qu’elles se sentent différentes des autres. Il est important de pouvoir parler de vos sentiments avec des gens en qui vous avez confiance. Si vous désirez parler à une conseillère ou un conseiller qualifié, demandez à votre cardiologue ou à votre prestataire de soins primaires de vous diriger vers un service spécialisé. Le simple fait de parler peut vous aider à vous sentir beaucoup mieux.

Messages clés

• La plupart des enfants ayant une cardiopathie congénitale vivent jusqu’à l’âge adulte.
• La transition est le processus qui consiste à acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge (avec votre équipe soignante) votre maladie, alors que vous passez des soins de santé pour enfants aux soins pour adultes.
• Les personnes dont la cardiopathie congénitale est modérée ou complexe devraient être suivies par un ou une spécialiste dans l’une des 16 cliniques spécialisées du pays.
• Les personnes dont la malformation cardiaque est simple peuvent être dirigées vers un ou une cardiologue généraliste.
• Ayez un passeport santé sur vous ou portez un bracelet ou un collier MedicAlert en cas d’urgence.
• Impliquez-vous dans vos soins de santé. Renseignez-vous sur votre état. Préparez vos questions avant vos rendez-vous médicaux.
• Prenez soin de votre santé mentale.

Ressources

La Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA) est un organisme pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale et leurs familles. Il offre des journées éducatives pour les patients et des occasions de rencontrer d’autres jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale dans un contexte informel.

• L’Adult Congenital Heart Association (ACHA) est un organisme des États-Unis pour les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
• Le Beat Retreat Camp for Adults with CHD est un camp pour les adultes (18 ans et plus) vivant avec une cardiopathie congénitale au Canada.
• Il existe plusieurs camps pour enfants vivant avec une cardiopathie congénitale au pays : le Camp Oki (en Ontario), le Camp Braveheart (à Brigadoon Village, en Nouvelle-Écosse), le Little Heart Heroes (en Alberta) et les camps d’été du Children’s Heart Network (deux emplacements en Colombie-Britannique).
• Le Camp Odayin est un camp pour enfants vivant avec une cardiopathie congénitale aux États-Unis.
• Le Réseau universitaire de santé offre un programme d’entraînement en ligne (vidéos d’exercices étape par étape) pour les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique.

Pour en savoir plus sur la transition vers les soins pour adultes, consultez ces autres sites Web informatifs.

• Site Web d’iheartchange
• Site Web du BC Children’s Hospital
• Site Web de Got Transition
• Site Web de Well on Your Way

Joignez-vous à un groupe Facebook pour obtenir du soutien.

• Communauté de survivants de Cœur + AVC
• Communauté pour adultes vivant avec la tétralogie de Fallot
• Groupe « Zipper sisters » pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale

Pour en apprendre davantage sur la cardiopathie congénitale, consultez nos pages sur le sujet.

• Valvulopathie
• Interventions valvulaires
• Cardiopathie congénitale
• Cardiopathie congénitale :  travailler avec les professionnels de la santé
• Contraception pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
• Grossesse chez les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
• Cardiopathie congénitale : les signes et symptômes à surveiller

Ces renseignements ont été rédigés par Shelagh Ross – qui est atteinte d’une cardiopathie congénitale – en collaboration avec Lorna Swan, cardiologue, programme de cardiopathies congénitales chez l’adulte, Centre de cardiologie Peter Munk et Université de Toronto; Pamela Heggie, inf. aut., Institut de cardiologie Mazankowski de l’hôpital de l’Université de l’Alberta; Andrew Mackie, cardiologue pédiatrique, Hôpital pour enfants Stollery, Université de l’Alberta; et Adrienne Kovacs, Ph. D., psychologue clinicienne, Oregon Health & Science University.