En tant qu’adulte vivant avec une cardiopathie congénitale, (ou malformation cardiaque), vous rencontrez de nombreux prestataires de soins de santé qui doivent être mis au courant de vos problèmes cardiaques :
- votre cardiologue;
- votre prestataire de soins primaires (médecin ou infirmière praticienne) et votre équipe soignante;
- votre dentiste;
- votre pharmacien;
- les spécialistes qui vous traitent pour d’autres problèmes de santé.
Vos prestataires de soins de santé doivent être mis au courant de votre cardiopathie congénitale parce que vous êtes plus à risque que le reste de la population de développer des problèmes cardiaques. Des médicaments, des anesthésiques, des traitements non conventionnels, des contraceptifs, une grossesse et des infections peuvent avoir une incidence sur votre cœur.
Préparez-vous à donner des renseignements de base en lien avec votre santé cardiaque lorsque vous avez accès à des soins, notamment :
- le nom de votre malformation cardiaque;
- la date de vos interventions chirurgicales (s’il y a lieu);
- le nom et la dose prescrite de vos médicaments;
- vos allergies (s’il y a lieu);
- le nom de votre prestataire de soins primaires ou de votre cardiologue.
Vous devez toujours avoir ces renseignements avec vous. Vous pouvez vous rendre sur le site Web de l’hôpital SickKids ou sur l’application mobile MyChart (en anglais seulement) et vous créer un compte où vous pourrez consigner et consulter vos renseignements médicaux en toute sécurité. Au Québec, le site Web Carnet Santé Québec vous permet d’accéder à vos renseignements médicaux, regroupés en un seul endroit. Vous pouvez aussi utiliser un objet personnel connecté ou un identifiant médical (p. ex. un bracelet ou un collier MedicAlert).
Le Dr Mackie améliore les transitions dans les soins pour les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale afin de leur offrir un avenir plus sain.
Quel spécialiste consulter?
Cardiopathie congénitale simple : les personnes dont la malformation cardiaque est simple (mineure) présentent un risque plus élevé de complications médicales même de nombreuses années plus tard. Si vous avez une cicatrice sur la poitrine ou le dos à la suite d’une chirurgie cardiaque, vous devriez consulter au moins une fois un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte, peu importe l’issue de l’intervention.
Le cardiologue pour adultes décidera si vous devez être vu régulièrement et qui devrait assurer votre suivi. Il pourrait vous orienter vers un cardiologue généraliste et un omnipraticien. Vous consulterez ces médecins dans une clinique privée plutôt qu’à l’hôpital. Il n’y a pas de cardiologue dans toutes les communautés, alors il est possible que vos rendez-vous aient lieu dans une autre région.
Si votre malformation cardiaque est simple et que vous n’avez jamais vu un spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte, communiquez avec le centre de cardiopathies congénitales pour adultes le plus près pour prendre rendez-vous.
| Degré de severité | Exemples |
|---|---|
| Bénin |
Sténose pulmonaire légère |
| Malformation septale (communication interventriculaire ou interauriculaire) réparée | |
| Modéré | Coarctation de l'aorte |
| Anomalie d'Ebstein | |
| Formes atténuées de tétralogie de Fallot | |
| Grave | Toute malformation ventriculaire, aussi simple soit-elle, comme le syndrome hypoplasique du cœur gauche ou atrésie tricuspide, probablement traitée avec une intervention de Fontan |
| Transposition des gros vaisseaux corrigée avec une intervention de Mustard | |
| Tout type de cardiopathie congénitale qui cause la cyanose (manque d'oxygénation des tissus cellulaires) | |
| Formes sévères de tétralogie de Fallot |
Cardiopathie congénitale modérée ou complexe : Si votre malformation cardiaque est modérée ou complexe, vous devez consulter un spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Vous présentez un risque plus élevé de problèmes liés à la santé que le reste de la population. Votre cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte est la personne la mieux placée pour vous conseiller sur la façon de rester en bonne santé.
Si vous avez subi une intervention cardiaque portant le nom d’un médecin (p. ex. shunt de Blalock-Taussig [ou BT], intervention de Fontan ou de Mustard, intervention pour la tétralogie de Fallot ou la maladie d’Ebstein), votre malformation cardiaque est considérée comme complexe et vous devez être vu régulièrement par un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Si vous êtes suivi par un cardiologue généraliste, demandez à être dirigé vers un spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte ou communiquez avec le centre de cardiopathie congénitale pour adultes lle plus près.
Les différents types de cardiologues
Le type de cardiologue que vous consultez dépend du type ou de la complexité de votre malformation cardiaque. S’il s’agit d’une cardiopathie congénitale simple, il se peut que vous ayez besoin de moins de suivis qu’une personne dont la malformation est complexe. Encore une fois, si vous avez subi une chirurgie cardiaque quand vous étiez enfant ou jeune adulte, assurez-vous de consulter un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Laissez-lui le soin de décider qui doit prendre soin de vous et de votre cœur.
Les cardiologues généralistes (non spécialistes des cardiopathies congénitales) suivent principalement des personnes atteintes d’une maladie du cœur acquise, c’est-à-dire une affection cardiaque qui s’est développée après la naissance, et non d’une cardiopathie congénitale. Selon votre type de malformation cardiaque et votre état de santé général, il se peut que vous deviez consulter un cardiologue généraliste, un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte, ou les deux.
Il est important de savoir que les cardiopathies acquises et congénitales sont très différentes. Les recommandations pour les personnes vivant avec une maladie du cœur acquise ne s’appliquent PAS toujours aux adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
Travailler avec votre prestataire de soins primaires
Votre prestataire de soins primaires peut être votre médecin de famille ou une infirmière praticienne. Cette personne assure le lien entre vous, votre cardiologue et les autres membres de votre équipe soignante. Assurez-vous de la tenir au courant de votre état de santé général.
Votre prestataire de soins primaires vous aide à trouver des ressources et à comprendre les renseignements qu’on vous communique, et peut vous diriger vers un spécialiste au besoin. Demandez-lui s’il reçoit des rapports de votre cardiologue et d’autres professionnels de la santé. Si ce n’est pas le cas, renseignez-vous sur la procédure à suivre pour qu’il en reçoive. Assurez-vous que tous vos prestataires de soins de santé sont tenus au courant de vos renseignements médicaux.
Le choix d’un prestataire de soins primaires
Le traitement des cardiopathies congénitales est un domaine spécialisé. Il se peut que vos prestataires de soins primaires n’aient pas beaucoup d’expérience dans la prise en charge des cardiopathies congénitales, surtout chez les adultes. Il est important d’être bien informé sur votre maladie du cœur et d’apporter tous les renseignements pertinents lors de vos rendez-vous. Trouvez un prestataire de soins primaires qui est disposé à se renseigner sur vos antécédents cardiaques, qui comprend vos besoins en matière de santé actuels ainsi que ceux qui pourraient survenir dans l’avenir, et qui collabore avec des spécialistes au besoin. Trouver un prestataire de soins de santé qui convient bien à vos besoins peut nécessiter du temps et des efforts, mais c’est très important de le faire. De plus, il est primordial de pouvoir entretenir une communication ouverte et respectueuse avec lui.
Si vous avez des questions sur la contraception, la grossesse et l’activité physique, votre prestataire de soins primaires devra peut-être consulter un spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte avant de vous répondre. Les recommandations pour vous pourraient être différentes de celles pour les personnes qui ne sont pas atteintes d’une cardiopathie congénitale. Par exemple, un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte pourrait vous déconseiller d’utiliser certains types de contraceptifs, de tomber enceinte ou de faire certaines activités physiques comme l’haltérophilie ou la plongée sous-marine.
Votre prestataire de soins primaires doit également être proactif pour vous maintenir en bonne santé, par exemple en vous offrant la vaccination contre la grippe et la pneumonie. En effet, de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique sont plus vulnérables aux infections, surtout si leur maladie touche le cœur ou les poumons
Il se peut que vous soyez plus à risque de contracter des infections respiratoires qui peuvent entraîner des complications graves, et même la mort. Par exemple, les personnes atteintes de congestion pulmonaire ou ayant un système immunitaire faible sont plus susceptibles de développer une infection bactérienne à traiter avec des antibiotiques. Aussi, le flux sanguin aux poumons des personnes qui ont des shunts (déviation de la circulation sanguine) est plus élevé, ce qui augmente leur risque de développer une infection pulmonaire.
Travailler avec les prestataires de soins de santé de votre communauté
Lorsque vous êtes atteint d’une cardiopathie congénitale, vous rencontrerez de nombreux prestataires de soins de santé dans votre communauté :
- des cardiologues généralistes (qui ne sont pas des spécialistes des cardiopathies congénitales);
- des spécialistes en réadaptation cardiologique;
- des dentistes;
- des diététistes;
- des spécialistes de la santé mentale;
- des obstétriciens et des gynécologues;
- des physiothérapeutes et des ergothérapeutes;
- des pharmaciens;
- des travailleurs sociaux.
Pour pouvoir vous administrer un traitement médical ou vous recommander un programme de réadaptation ou d’exercice, ces personnes doivent être au courant de votre malformation cardiaque.
Réadaptation cardiaque
L’activité physique régulière et modérée est bénéfique pour la plupart des adultes vivant avec une cardiopathie congénitale. Cependant, il est important de consulter votre cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte avant de commencer un programme de réadaptation cardiaque ou d’entraînement. Il pourra vous donner des conseils ou vous recommander un programme qui correspond à vos besoins.
Dentiste
Le maintien d’une excellente hygiène bucco-dentaire est important pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, car elles ont un risque accru de développer une infection cardiaque appelée endocardite infectieuse. Des bactéries peuvent détruire les valves cardiaques et l’infection peut se propager à d’autres organes importants. La bouche, en particulier les dents et les gencives, est la source principale de bactéries. Votre dentiste doit être au courant de votre malformation cardiaque pour vous conseiller sur la façon de maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire en vous brossant les dents et en passant la soie dentaire régulièrement.
Il est recommandé pour les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale de voir un dentiste tous les six mois. Toutefois, le nettoyage des dents et d’autres soins dentaires peuvent permettre aux bactéries d’entrer dans le sang et de se rendre au cœur. Certaines personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, y compris celles qui ont une valve cardiaque artificielle, doivent prendre des antibiotiques avant de recevoir des soins dentaires pour prévenir toute infection. Si vous n’êtes pas certain de devoir prendre des antibiotiques, parlez-en à votre cardiologue et à votre dentiste.
Pharmacien
Votre pharmacien fait partie de votre équipe soignante. Il doit être au courant de votre malformation cardiaque pour pouvoir vous donner des conseils professionnels sur :
- la prise de vos médicaments (moment de la journée, avec ou sans nourriture, etc.);
- les interactions avec d’autres médicaments;
- les interactions avec des médicaments en vente libre comme les vitamines et les remèdes à base de plantes médicinales;
- les aliments à éviter.
Votre pharmacien peut également vous rappeler de prendre vos médicaments ou de renouveler votre ordonnance.
Autres prestataires de soins de santé
Quand un prestataire de soins de santé vous recommande une intervention médicale, il doit être au courant de votre malformation cardiaque. Ainsi, il pourra décider si vous devez prendre des antibiotiques pour prévenir une endocardite infectieuse.
Si vous devez subir une intervention chirurgicale sous sédation, l’anesthésiologiste doit d’abord parler à votre cardiologue pour comprendre vos facteurs de risque. Vous aurez peut-être besoin d’une surveillance et d’une prise en charge particulières pendant l’intervention.
Messages clés
- Si vous avez subi une chirurgie cardiaque lorsque vous étiez enfant ou si vous avez subi une chirurgie cardiaque portant le nom d’une personne (p. ex. Mustard, Fallot, Ebstein), vous devriez être vu au moins une fois par un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte, qui décidera si vous avez besoin d’un suivi régulier.
- Consultez toujours votre cardiologue avant tout type d’intervention chirurgicale. Assurez-vous que le chirurgien est au courant de votre malformation cardiaque et de vos risques particuliers.
- Conservez un dossier papier ou électronique sur votre malformation cardiaque. Il doit comprendre des renseignements détaillés sur les médicaments que vous prenez et les doses, les interventions chirurgicales ou médicales que vous avez subies, vos allergies, ainsi que les coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence.
- Trouvez des prestataires de soins de santé en qui vous avez confiance et qui travailleront bien avec votre cardiologue et vos autres spécialistes.
- Informez tous vos prestataires de soins de santé de votre cardiopathie congénitale. S’ils ont besoin de plus de renseignements, dirigez-les vers votre cardiologue.
Ressources
Tenez-vous au courant et communiquez avec d’autres personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale.
- L’Alliance canadienne des cardiopathies congénitales (CCHA, site Web en anglais seulement) est l’organisme principal au pays pour les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale et leur famille. Elle offre des journées d’information pour les patients et des occasions de rencontrer d’autres jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale dans un contexte informel.
- L’Adult Congenital Heart Association (ACHA, site Web en anglais seulement) est un organisme des États-Unis pour les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
- Joignez-vous à un groupe Facebook pour obtenir du soutien en ligne.
- Communauté de survivants de Cœur AVC
- Communauté pour adultes vivant avec la tétralogie de Fallot (en anglais seulement)
- Groupe « Zipper sisters » pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Groupe de sensibilisation aux cardiopathies congénitales (en anglais seulement)
- Groupe pour les personnes de 50 ans et plus vivant avec une cardiopathie congénitale (en anglais seulement)
Pour les prestataires de soins de santé :
- Lignes directrices de 2018 sur la prise en charge des adultes vivant avec une cardiopathie congénitale de l’American Heart Association et de l’American College of Cardiology (2018 AHA/ACC Guideline for the Management of Adults with Congenital Heart Disease).
Pour en apprendre davantage sur les cardiopathies congénitales, consultez nos pages sur le sujet.
- Valvulopathie
- Interventions valvulaires
- Vivre avec une cardiopathie congénitale : la transition vers les soins de santé pour adultes
- La contraception pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Grossesse chez les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Cardiopathie congénitale : les signes et symptômes à surveiller
- Fiche d’information sur la cardiopathie congénitale (PDF)
- CHD: Ce que vous devez savoir (PDF)
- CHD: Ce que les parents doivent savoir (PDF)
Ce contenu a été rédigé par Shelagh Ross – qui est atteinte d’une cardiopathie congénitale – en collaboration avec Erwin Oechslin, cardiologue; Barbara Bailey, infirmière praticienne, programme de cardiopathies congénitales chez l’adulte, Centre de cardiologie Peter Munk; et le Dr Alan Bell, médecin de famille à Toronto.
