En tant qu’adulte vivant avec une cardiopathie congénitale, vous rencontrez de nombreux professionnels de la santé qui doivent être mis au courant de vos problèmes cardiaques :
- votre cardiologue;
- votre fournisseur de soins de santé primaires (médecin, infirmier, infirmier praticien);
- votre dentiste;
- votre pharmacien;
- les spécialistes qui vous traitent pour d’autres problèmes de santé.
Vos fournisseurs de soins de santé doivent être mis au courant de votre cardiopathie congénitale parce que vous êtes plus à risque que le reste de la population d’avoir des problèmes cardiaques. Votre cœur peut être affecté par des médicaments, des anesthésiques, des traitements non conventionnels, des contraceptifs, la grossesse et des infections.
Vous devriez en savoir suffisamment sur vos antécédents cardiaques pour transmettre ces renseignements de base à vos fournisseurs de soins de santé :
- le nom de votre cardiopathie;
- la date des interventions chirurgicales (s’il y a lieu);
- le nom et la dose prescrite de vos médicaments;
- vos allergies;
- le nom de votre fournisseur de soins de santé primaires ou de votre cardiologue.
Vous devriez avoir ces renseignements dans un carnet de santé (en anglais) pour votre portefeuille, sur une plate-forme Web accessible gratuitement , ou sur un bracelet ou un collier MedicAlert.
Le spécialiste à consulter
Cardiopathie congénitale simple : les personnes dont la malformation cardiaque est bénigne, ou simple, présentent un risque plus élevé de complications médicales, même de nombreuses années plus tard. Si vous avez une cicatrice sur la poitrine ou le dos à la suite d’une chirurgie cardiaque, vous devriez consulter au moins une fois un cardiologue spécialiste en cardiopathie congénitale chez l’adulte, même si vous avez passé le stade du rétablissement.
Le spécialiste décidera si vous devez être vu régulièrement et qui devrait vous suivre. Il pourrait vous diriger vers un cardiologue généraliste, c’est-à-dire un médecin qui vous verra dans une clinique privée plutôt qu’à l’hôpital. Il n’y en a pas dans toutes les communautés; vous devrez peut-être vous déplacer pour en consulter un.
Si votre malformation cardiaque est simple et vous n’avez jamais vu un spécialiste en cardiopathies congénitales chez l’adulte, prenez un rendez-vous au centre de cardiopathies congénitales adultes le plus près, entre autres à l’Institut de Cardiologie de Montréal.
Cardiopathie congénitale modérée ou complexe : si votre malformation cardiaque est modérée ou complexe, vous devez consulter un spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Vous présentez un risque plus élevé de complications pour la santé que le reste de la population. Votre cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales adultes est la personne la mieux placée pour vous conseiller sur la façon de rester en bonne santé.
Si vous avez subi une intervention cardiaque portant le nom d’un médecin (p. ex., shunt de Blalock-Taussig ou BT, intervention de Fontan, tétralogie de Fallot, intervention de Mustard ou Ebstein), votre malformation cardiaque est considérée comme complexe et vous devez être vu régulièrement par un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Si vous êtes suivi par un cardiologue généraliste, demandez à être dirigé vers un spécialiste ou communiquez avec le centre de cardiopathie congénitale pour adultes le plus près de votre résidence, entre autres à l’Institut de Cardiologie de Montréal.
Les différents types de cardiologues
Le type de cardiologue que vous consultez dépend du type ou de la complexité de votre malformation cardiaque. S’il s’agit d’une cardiopathie congénitale simple, il se peut que vous ayez besoin de moins de suivis qu’une personne dont la malformation est complexe. Encore une fois, si vous avez subi une chirurgie cardiaque quand vous étiez enfant ou adolescent, assurez-vous de consulter un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales adultes. Laissez-lui le soin de décider qui doit prendre soin de vous et de votre cœur.
Les cardiologues généralistes (non spécialistes) suivent surtout des patients qui ont une maladie du cœur acquise, et non une cardiopathie congénitale. Selon votre type de malformation cardiaque et votre état de santé général, il se peut que vous deviez consulter un cardiologue généraliste, un cardiologue spécialiste, ou les deux.
Il est important de savoir que les cardiopathies acquises et congénitales sont très différentes. Les recommandations pour les personnes vivant avec une maladie du cœur acquise ne s’appliquent PAS toujours aux adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
Travailler avec votre fournisseur de soins de santé primaires
Votre fournisseur de soins de santé primaires peut être votre médecin de famille, un infirmier ou un infirmier praticien. Cette personne assure le lien entre vous, votre cardiologue et les autres professionnels de la santé. Assurez-vous de la tenir au courant de votre état de santé général.
Votre fournisseur de soins de santé primaires vous aide à trouver des ressources et à comprendre les renseignements qu’on vous remet, et peut vous diriger vers un spécialiste au besoin. Demandez-lui s’il reçoit des rapports de votre cardiologue et d’autres professionnels de la santé. Si ce n’est pas le cas, renseignez-vous sur la procédure à suivre pour qu’il en reçoive. Assurez-vous que tous vos fournisseurs de soins de santé sont tenus au courant de vos renseignements médicaux.
Le choix d’un fournisseur de soins de santé primaires
Le traitement des cardiopathies congénitales est une spécialité médicale. Il se peut que vos fournisseurs de soins de santé n’aient pas beaucoup d’expérience dans la prise en charge des cardiopathies congénitales, surtout chez les adultes. Il est donc important que vous en sachiez autant que possible sur votre maladie et que vous ayez sur vous les renseignements à leur transmettre. Trouvez un fournisseur de soins de santé primaires qui est disposé à se renseigner sur vos antécédents cardiaques et qui comprend vos problèmes actuels ainsi que ceux qui pourraient survenir dans l’avenir. Il devrait également être disposé à communiquer avec votre cardiologue au besoin.
Si vous avez des questions sur la contraception, la grossesse et l’activité physique, votre fournisseur de soins de santé primaires devra peut-être consulter un spécialiste des cardiopathies congénitales avant de vous répondre. Il se peut que les recommandations pour vous ne soient PAS les mêmes que pour une personne qui n’a pas de cardiopathie congénitale. Par exemple, un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez les adultes pourrait vous déconseiller d’utiliser certains types de contraceptifs et de tomber enceinte, si vous êtes une jeune femme, ou de faire certaines activités physiques comme l’haltérophilie ou la plongée sous-marine.
Votre fournisseur de soins de santé primaires doit également être proactif pour vous maintenir en bonne santé, par exemple en offrant la vaccination contre la grippe et la pneumonie. En effet, de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique sont plus vulnérables aux infections, surtout si leur maladie touche le cœur et les poumons. Il se peut que vous soyez plus à risque de contracter des infections respiratoires qui peuvent entraîner des complications sérieuses, et même la mort. Par exemple, les personnes souffrant de congestion pulmonaire ou ayant un système immunitaire faible sont plus susceptibles de développer une infection bactérienne à traiter avec des antibiotiques. Le flux sanguin aux poumons des personnes qui ont des shunts (un trouble de l’appareil cardiovasculaire) est plus élevé, ce qui augmente leur risque de développer une infection pulmonaire.
La communication efficace est un travail d’équipe
L’efficacité de la communication dépend à la fois de vous et de votre fournisseur de soins de santé primaires. Pour maintenir une relation de confiance, vous devez être honnête. Trouvez un fournisseur de soins de santé avec qui vous vous sentez à l’aise et qui prend vos préoccupations au sérieux. N’oubliez pas que toute relation implique des concessions mutuelles. Vous devez faire preuve d’ouverture, de franchise et de respect. De son côté, votre fournisseur de soins de santé doit respecter vos sentiments et vos préoccupations. Trouvez quelqu’un avec qui vous travaillez bien.
Vous ne serez pas toujours d’accord avec les conseils de votre professionnel de la santé. Posez des questions, faites des suggestions et faites part de vos préoccupations. Avant de changer de fournisseur de soins de santé, parlez de vos désaccords. Le problème se réglera presque à tout coup. Vous ne devriez pas vous sentir mal de demander plus de renseignements, et votre fournisseur de soins de santé n’a pas à avoir l’impression que vous remettez en question ses propos.
Il peut aussi être utile d’amener quelqu’un pour vous appuyer lors de vos rendez-vous, surtout si vous savez que vous aurez une conversation difficile ou que l’on vous transmettra beaucoup de renseignements.
Les fournisseurs de soins de santé de votre communauté
En vivant avec une cardiopathie congénitale, vous rencontrerez beaucoup de professionnels de la santé dans votre communauté :
- des cardiologues généralistes (non spécialisés en cardiopathie congénitale);
- des spécialistes en réadaptation cardiologique;
- des dentistes;
- des nutritionnistes;
- des spécialistes de la santé mentale;
- des obstétriciens et des gynécologues;
- des physiothérapeutes et des ergothérapeutes;
- des pharmaciens;
- des travailleurs sociaux.
Pour pouvoir vous administrer un traitement médical ou vous recommander un programme de réadaptation ou d’exercice, ces personnes doivent être au courant de votre malformation cardiaque.
La réadaptation cardiaque
Par le passé, on vous a peut-être dit de ne pas faire d’exercice. Nous savons maintenant que l’activité physique régulière et modérée est bénéfique pour la plupart des adultes vivant avec une cardiopathie congénitale. Cependant, il est important de consulter votre cardiologue spécialiste en cardiopathies congénitales adultes avant de commencer un programme de réadaptation cardiaque ou d’entraînement. Il pourra vous donner des conseils ou vous recommander un programme qui correspond à vos besoins.
Le dentiste
Le maintien d’une excellente hygiène bucco-dentaire est important pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, car elles ont un risque accru de développer une infection cardiaque appelée endocardite infectieuse. Les bactéries peuvent détruire les valvules cardiaques et propager l’infection à d’autres organes importants. La bouche, en particulier les dents et les gencives, est la source principale de bactéries. Votre dentiste doit être au courant de votre malformation cardiaque pour vous conseiller sur la façon de maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire en vous brossant les dents et en passant la soie dentaire régulièrement.
Il est recommandé pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale de voir un dentiste tous les six mois. Toutefois, le nettoyage des dents et d’autres soins dentaires peuvent permettre aux bactéries d’entrer dans le sang et de se rendre au cœur. Certaines personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, y compris celles qui ont une valvule cardiaque artificielle, doivent prendre des antibiotiques avant les soins dentaires pour prévenir l’infection. Si vous n’êtes pas certain de devoir prendre des antibiotiques, parlez-en à votre cardiologue et à votre dentiste. Ils peuvent se référer aux recommandations officielles des lignes directrices de 2018 sur la prise en charge des adultes vivant avec une cardiopathie congénitale de l’American Heart Association et de l’American College of Cardiology.
Le pharmacien
Votre pharmacien fait partie de votre équipe soignante. Il doit être au courant de votre malformation cardiaque pour pouvoir vous donner des conseils professionnels sur :
- la prise de médicaments (moment de la journée, avec ou sans nourriture, etc.);
- les interactions avec d’autres médicaments;
- les interactions avec des médicaments en vente libre comme les vitamines et les remèdes à base de plantes médicinales;
- les aliments à éviter.
Votre pharmacien peut également vous rappeler de prendre vos médicaments ou de renouveler votre ordonnance.
Les autres professionnels de la santé
Quand un professionnel de la santé vous recommande une intervention médicale ou des médicaments, il doit être au courant de votre malformation cardiaque. Ainsi, il pourra décider si vous devez prendre des antibiotiques pour prévenir l’endocardite infectieuse.
Si vous devez subir une intervention chirurgicale sous sédation, l’anesthésiologiste doit d’abord parler à votre cardiologue pour comprendre vos facteurs de risque. Vous aurez peut-être besoin d’une surveillance et d’une prise en charge particulières pendant l’intervention.
Quelques messages clés
- Si vous avez subi une chirurgie cardiaque lorsque vous étiez enfant ou si vous avez subi une chirurgie cardiaque portant le nom d’une personne (p. ex., Mustard, Fallot, Ebstein), vous devriez être vu au moins une fois par un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez les adultes, qui décidera si vous avez besoin d’un suivi régulier.
- Avant tout type d’intervention chirurgicale, consultez votre cardiologue. Assurez-vous que le chirurgien est au courant de votre malformation cardiaque et de vos risques particuliers.
- Conservez un dossier papier ou électronique sur votre malformation cardiaque. Il doit comprendre des renseignements détaillés sur les médicaments que vous prenez et les doses, les interventions chirurgicales ou médicales que vous avez subies et vos allergies, ainsi que vos coordonnées en cas d’urgence.
- Trouvez des fournisseurs de soins de santé en qui vous avez confiance et qui travailleront bien avec votre cardiologue et d’autres spécialistes.
- Informez tous vos fournisseurs de soins de santé de votre cardiopathie congénitale. S’ils ont besoin de plus de renseignements, dirigez-les vers votre cardiologue.
Ressources
Tenez-vous au courant et communiquez avec d’autres personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale.
- La Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA) est l’organisme principal au Canada pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale et les familles. Elle offre des journées éducatives pour les patients et des occasions de rencontrer d’autres jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale dans un contexte informel.
- L’Adult Congenital Heart Association (ACHA) est un organisme des États-Unis pour les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
Joignez-vous à un groupe Facebook pour obtenir du soutien.
- Communauté de survivants de Cœur AVC
- Communauté pour adultes vivant avec la tétralogie de Fallot
- Groupe « Zipper sisters » pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Groupe de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- Groupe pour les personnes de 50 ans et plus vivant avec une cardiopathie congénitale
Pour en apprendre davantage sur la cardiopathie congénitale, consultez nos pages sur le sujet.
- Valvulopathie
- Interventions valvulaires
- Vivre avec une cardiopathie congénitale : la transition vers les soins de santé pour adultes
- La contraception pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Grossesse chez les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Cardiopathie congénitale : les signes et symptômes à surveiller
- Fiche d’information sur la cardiopathie congénitale (PDF)
- CHD: Ce que vous devez savoir (PDF)
- CHD: Ce que les parents doivent savoir (PDF)
Ce contenu a été rédigé par Shelah Ross, qui a une expérience vécue de la cardiopathie congénitale, en collaboration avec Erwin Oechslin, cardiologue; Barbara Bailey, infirmière praticienne, programme de cardiopathie congénitale chez l’adulte, Centre de cardiopathie Peter Munk; et le Dr Alan Bell, médecin de famille à Toronto.
