Participez à la recherche

Impliquez-vous : 

• en aidant à l’établissement de priorités en recherche;
• en façonnant l’approche ou le modèle d’une étude; 
• en prenant part à un essai clinique;
• en participant à un sondage ou à un groupe de discussion; 
• en examinant ou en supervisant la diffusion de l’information aux participants; 
• en évaluant votre expérience en tant que participant à une étude; 
• en évaluant les demandes en tant qu’examinateur non scientifique dans le cadre d’un examen par les pairs:

Vous faites partie intégrante de la création de nouvelles connaissances, de l’amélioration de notre compréhension des risques et des maladies, et de l’avancement des traitements et du rétablissement. 

La participation des patients à des essais cliniques est l’une des principales façons de contribuer à la recherche. Selon les Instituts de recherche en santé du Canada, la recherche clinique englobe la recherche pour les patients et sur les patients eux-mêmes et a pour but d’améliorer le diagnostic, le traitement et la qualité de vie.

Les essais cliniques font appel à des bénévoles qui acceptent de tester un type d’intervention comme un médicament, une procédure, un dispositif ou un changement des habitudes de vie (p. ex., la cessation tabagique). Dans les essais cliniques, les chercheurs peuvent étudier de nouvelles façons de prévenir ou de détecter des maladies, ou encore de traiter des personnes atteintes d’une affection donnée. 

Les essais cliniques de nouveaux médicaments comportent quatre phases; on ne peut passer à la phase suivante que si la précédente a été couronnée de succès. La première phase consiste à vérifier l’innocuité du médicament et à déterminer s’il répond aux attentes. Au cours des suivantes, le médicament est testé sur un plus grand nombre de personnes pour s’assurer que son effet est constant et positif, et est comparé à d’autres médicaments ou traitements. 

Renseignez-vous auprès de votre professionnel de la santé sur les occasions offertes à l’hôpital de votre région et consultez les offres ci-dessous, qui ont été vérifiées par Cœur + AVC.

Cœur + AVC passe en revue et diffuse l’information sur les études de recherche et les essais cliniques menés au Canada pour lesquels des participants ou l’implication du public et de patients sont recherchés. 

Voici les occasions sélectionnées :

• Étude qualitative des soins centrés sur la personne et la famille dans le continuum de soins de l’AVC
• Facteurs liés à la convivialité et à l’utilité pratique de la téléréadaptation cardiaque pour les personnes atteintes d’une maladie du coeur
• Thérapie cognitivo-comportementale sur Internet pour les personnes ayant subi un AVC
• Autonomy, Competence, and Relatedness as Predictors of Motivation after Stroke (Autonomie, compétence et sentiment d’appartenance en tant que prédicteurs de la motivation après un AVC)
• Déterminer les préférences des personnes présentant des troubles neurologiques en matière de programmes d’activité physique
• Syndrome de déviation de la ligne médiane visuelle chez les participants ayant subi un AVC
• Évaluation des partenariats entre les patients et les chercheurs dans le domaine de la recherche sur les maladies cardiovasculaires
• Comprendre les obstacles qui nuisent à la participation et à l’adhésion aux programmes de réadaptation cardiaque, et explorer des pistes de solution auprès de patients qui s’auto-identifient comme femmes
• Importance de l’intensité de l’exercice : Promouvoir le rétablissement neurologique et la santé cardiovasculaire après un AVC
• EMPOWER : programme en ligne de 12 semaines sur le bien-être, destiné aux personnes âgées de 50 ans et plus vivant avec l’insuffisance cardiaque
• Temps consacré à la réadaptation en phase post-aiguë au Canada (En anglais seulement)
• Favoriser le rétablissement des fonctions du bras et de la main après un AVC
• Mesurer la motivation : évaluation de la justesse de l’échelle MORE auprès de personnes ayant subi un AVC au Canada

Autres essais cliniques

La base de données sur les essais cliniques de Santé Canada fournit de l’information sur les essais cliniques menés au pays portant sur des médicaments pharmaceutiques et biologiques destinés  aux humains.

Le site clinicaltrials.gov est un registre des essais cliniques financés par le gouvernement fédéral et le secteur privé, menés aux États-Unis et dans le monde entier.

Le Système d’enregistrement international des essais cliniques de l’Organisation mondiale de la Santé compile des renseignements sur les essais cliniques qui se déroulent à l’échelle internationale.

Ça Commence Avec Moi par le Réseau des réseaux, une association sans but lucratif de 87 organisations membres, représentant plus de 3 000 professionnels de la recherche clinique, offre de l’information aux patients et au public sur la participation aux essais cliniques.

Droits des participants

Les chercheurs et leurs équipes travaillent fort pour expliquer les risques et les avantages d’une étude de recherche. De nombreuses institutions ont une « déclaration des droits des participants à la recherche ». Demandez à la voir et exercez vos droits. Posez des questions. Parlez-en à votre professionnel de la santé, à vos amis et aux membres de votre famille.

Voici un exemple de déclaration des droits des participants à la recherche, qui a été rédigée conjointement par le Réseau des réseaux et le groupe Harvard Catalyst.

Clinical Trials Ontario : aides à la décision pour la participation des patients partenaires à des essais cliniques (en anglais)

Il est important que la recherche financée par Cœur + AVC soit facilement accessible au public et qu’elle soit pertinente pour les personnes à risque ou vivant avec les séquelles d’une maladie du cœur, d’un AVC ou d’une démence connexe. C’est pourquoi chaque demande de subvention doit être accompagnée d’un résumé vulgarisé. De plus, des membres du public participent à nos comités d’examen par les pairs.

Rôle de l’examinateur non scientifique : Les examinateurs non scientifiques jouent un rôle clé dans le processus d’examen de nos programmes de recherche. Ces bénévoles sont des patients ou des personnes ayant une expérience vécue qui se joignent aux scientifiques et aux chercheurs de comités d’examen par les pairs et évaluent les demandes de subvention. Les examinateurs non scientifiques s’assurent que la recherche est communiquée clairement et qu’elle est conforme à la mission de Cœur + AVC.

Postuler pour devenir un examinateur non spécialisé : Si vous souhaitez contribuer à l’excellence de notre recherche en tant qu’examinateur non spécialisé, veuillez envoyer un courriel à l’adresse research@heartandstroke.ca.

Cœur + AVC s’engage à faire en sorte que les résultats des recherches qu’elle finance soient accessibles à tous. 

La plupart des chercheurs publient leurs travaux dans des revues examinées par des pairs comme The Lancet, Cell ou The New England Journal of Medicine où d’autres chercheurs chevronnés évaluent leurs travaux avant publication. Nous nous attendons à ce que tous les chercheurs subventionnés par la fondation suivent la politique du libre accès afin que leurs publications soient accessibles sans frais. Nous travaillons également avec eux pour promouvoir et transmettre les résultats de leurs recherches.  

Apprenez-en plus sur les chercheurs que nous soutenons et leurs projets

Cœur + AVC s’engage à soutenir les personnes vivant avec les séquelles d’une maladie du cœur, d’un AVC ou d’une démence connexe, ainsi que leurs aidants. Nous pouvons vous mettre en contact avec une communauté en ligne offrant du soutien par les pairs et de l’aide pendant le processus de rétablissement. 

Aprrenez-en plus sur la magie de la communauté.