Le Bulletin sur l’AVC 2017 de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC (Cœur + AVC) révèle des lacunes importantes dans le soutien du rétablissement et les services qui sont offerts aux victimes d’un AVC, et ce, peu importe leur âge. La moitié des survivants ayant gardé des séquelles d’un AVC ont besoin d’aide dans leurs activités quotidiennes comme se nourrir, prendre leur bain, s’habiller, aller à la toilette ou se déplacer. De plus, bon nombre de ces désavantages sont « cachés », comme les problèmes de mémoire, la dépression, la fatigue, ou les problèmes comportementaux chez les enfants. Ces problèmes ne sont pas encore parfaitement compris et, de manière générale, de nombreux besoins sont ignorés.
« Nous savons qu’un AVC peut survenir à n’importe quel âge, explique Yves Savoie, chef de la direction de Cœur + AVC. Nous devons faire en sorte que tous nos concitoyens qui ont subi un AVC et les familles reçoivent du soutien, qu’ils soient la priorité centrale des soins, que leurs objectifs personnels soient compris, et qu’ils participent à toutes les étapes du processus de rétablissement, en fonction de l’évolution de leurs besoins. »
D’une part, l’âge est le principal facteur de risque d’AVC, et la population vieillit. D’autre part, la fréquence de l’AVC chez les jeunes est en hausse, et ce, à un rythme plus rapide que ce qui est observé chez les adultes. Au pays, plus de 400 000 personnes vivent avec une incapacité persistante liée à l’AVC. Ce nombre aura doublé d’ici vingt ans, selon certaines estimations.
Des effets durables… et mal compris
Les séquelles de l’AVC consistent en incapacités de gravité faible à élevée, et comprennent des limitations physiques clairement observables ou des changements plus subtils. Un survivant de l’AVC sur trois reçoit un diagnostic d’aphasie, un trouble du langage qui affecte la capacité de s’exprimer oralement et de comprendre les paroles d’autrui. Entre un tiers et la moitié de ces survivants développent une dépression, et entre un tiers et trois quarts sont victimes de fatigue post-AVC. Malgré cela, selon un sondage commandé par Cœur + AVC, moins de 3 % de la population sait que la fatigue ou la dépression sont des effets durables d’un AVC.
« J’ai encore des séquelles qui ne partent pas. Ma main ne sera plus jamais la même, mon bras non plus. J’ai de bonne et de mauvaises journées. Je ne serai plus jamais le gars que j’étais avant l’AVC. Il a disparu. Je peux seulement être celui que je suis maintenant. Mais comme chanteur, je suis au sommet de mon art. » Alan Frew, chanteur du groupe Glass Tiger, a eu un AVC en 2015, à l’âge de 58 ans. Il a consacré toute son énergie à son rétablissement et il a maintenant recommencé ses spectacles et ses tournées.
Des défis qui attendent chaque survivant
L’AVC a une incidence sur la qualité de vie et les relations familiales. Même si d’excellentes ressources sont offertes dans la communauté, elles sont trop peu nombreuses, et concentrées dans les grandes villes. Les enjeux de sensibilisation, d’accès et de coût constituent des obstacles. Les besoins en matière de rétablissement peuvent changer au fil du temps, et quelques difficultés sont propres à certaines tranches d’âge, tandis que d’autres se manifestent à tous les âges.
« Une chose que j’ai apprise avec les années, c’est le fait que, dans la communauté autochtone, il y a un manque important de ressources communautaires appropriées. J’avais la chance d’habiter dans une région urbaine au moment où j’ai subi mon AVC. Si cela m’était arrivé dans une des communautés que j’ai visitées au cours des années, j’aurais souffert considérablement à cause du manque de soins médicaux nécessaires, particulièrement un traitement médical d’urgence », explique le sénateur Murray Sinclair qui a subi un AVC mineur en 2007, à l’âge de 56 ans.
Un affaire de famille
Les deux tiers des survivants de l’AVC retournent chez eux, et les aidants naturels jouent un rôle essentiel dans le rétablissement de ces derniers. Le rôle d’aidant auprès d’un proche commence brusquement, et ces personnes ont rarement l’occasion de se préparer à ces fonctions. Elles doivent s’adapter rapidement et apprendre à être des experts et des défenseurs. Elles doivent aussi assister à des rendez-vous et tenir au courant divers professionnels de la santé. Ces tâches nuisent souvent à la santé physique et mentale des aidants, à leur travail et à leur carrière, ainsi qu’à leurs finances, sans compter qu’ils ont moins de temps pour leurs autres obligations familiales.
Selon le sondage de Cœur + AVC effectué auprès de la population, 31 % des répondants ont déclaré qu’ils ne se sentiraient pas capables de prendre soin d’un membre de leur famille après un AVC. Les points qui les inquiètent le plus sont le manque de compétences et la capacité à fournir des soins, les préoccupations financières, et le manque de temps libre ou le fait de ne recevoir aucune aide extérieure.
Le rétablissement après un AVC chez différents groupes d’âge
Lorsqu’il est question des bébés et des enfants et du rétablissement après un AVC, il serait peut-être plus juste de parler d’« adaptation » que de « réadaptation », car leur cerveau est en croissance et se rétablit. Les plus grandes difficultés que doivent surmonter les enfants qui ont subi un AVC sont les troubles cognitifs et comportementaux, comme le trouble déficitaire de l’attention, la difficulté à prendre des décisions et l’isolement social. Le niveau de connaissances sur l’AVC chez les patients très jeunes reste faible, les traitements et les soins spécialisés comportent des lacunes, et peu de soutien aux incapacités est offert.
« Plus vous êtes jeune au moment de votre AVC, plus vous avez des années devant vous pendant lesquelles vous aurez à composer avec les séquelles, ajoute le Dr Adam Kirton, directeur du programme sur l’AVC pédiatrique de Calgary. Un bébé qui subit un AVC vit avec les séquelles pour le reste de son existence. »
L’AVC chez les jeunes adultes (de 20 à 59 ans) est de moins en moins rare, et cette augmentation est plus marquée que chez les personnes plus âgées. Les jeunes adultes font face à des défis uniques en matière de rétablissement, soit quant à leur capacité de recommencer à conduire, de reprendre le travail ou leurs études, et d’élever de jeunes enfants tout en s’occupant de parents plus âgés, d’où le nom de génération « sandwich ». Le financement des services de soutien au rétablissement est limité. Généralement, les services disponibles s’adressent aux patients de moins de 18 ans ou de plus de 65 ans, et non à ceux qui sont entre les deux. Ce manque d’aide peut parfois causer de graves problèmes financiers.
Le patient âgé ayant subi un AVC moyen a cinq autres maladies chroniques (affections comorbides) qui compliquent son rétablissement. De plus, l’aidant naturel principal de ce dernier est souvent lui-même âgé et atteint de maladies chroniques. Beaucoup de patients âgés et leurs aidants naturels sont aux prises avec des problèmes d’isolement et de dépression.
Statistiques
- Environ 62 000 AVC surviennent chaque année au pays.
- Il y a 80 % des gens qui survivent à un AVC.
- Environ 16 % seulement des patients de l’AVC qui quittent le milieu des soins actifs sont admis immédiatement à un programme de réadaptation en milieu hospitalier, et seulement 19 %, au cours du premier mois après la sortie de l’hôpital. (D’après les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC, la cible est supérieure à 30 %.)
- Un bébé sur 6 300 subit un AVC à la naissance, soit un cas chaque semaine et le double des estimations antérieures.
- Au pays, plus de 10 000 enfants (de 0 à 18 ans) vivent avec les séquelles d’un AVC.
- On estime que plus de 60 % des enfants victimes d’un AVC auront une incapacité persistante.
- Les jeunes adultes (entre 20 et 59 ans) représentent 19 % des hospitalisations en raison d’un AVC ou d’un AIT.
- Un adulte de moins de 64 ans sur 10 000 subit un AVC.
- L’âge est un facteur de risque majeur pour l’AVC; 80 % de tous les cas sont observés chez les personnes de plus de 60 ans.
- Il y aurait huit millions d’aidants naturels au pays. Chaque année, ils fournissent des soins non rémunérés équivalant à 25 milliards de dollars.
Pour lire le bulletin complet : coeuretavc.ca/bulletinAVC
À propos de Cœur + AVC
La vie. Ne passez pas à côté. C’est pour cette raison élémentaire que Cœur + AVC mène la lutte contre les maladies du cœur et l’AVC. Nous devons propulser les prochaines découvertes médicales afin que les gens au pays ne passent pas à côté de moments précieux. Ensemble, nous prévenons les maladies, préservons la vie et favorisons le rétablissement grâce à la recherche, la promotion de la santé et des politiques publiques.
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