Toronto – Une toute récente enquête de Cœur + AVC démontre l’impact de la pandémie sur les proches aidants et les personnes vivant avec les séquelles d’un AVC, une maladie du cœur ou un déficit cognitif d’origine vasculaire. L’enquête a révélé qu’au cours des premiers mois de la pandémie de COVID-19, un nombre important de personnes vivant avec ces affections ont vu leurs symptômes changer ou s’aggraver, tout en éprouvant une grande anxiété à l’idée de contracter la COVID-19.
Les résultats témoignent de la vulnérabilité ressentie par ces personnes pendant la pandémie : plus de la moitié sont préoccupées par leur santé physique et émotionnelle, et bon nombre d’entre elles ont déclaré souffrir de problèmes de santé mentale et de l’isolement. Parmi les autres constatations marquantes de l’enquête, soulignons le nombre considérable d’aidants qui ont estimé que leur propre santé était compromise, mettant en péril le rôle essentiel qu’ils jouent en s’occupant de leurs proches, allégeant ce faisant la pression sur notre système de santé.
Sherry et Jim Beattie, 61 ans et 65 ans respectivement, ont tous deux une maladie cardiaque et sont bien au fait des études qui démontrent que les personnes vivant avec une maladie du cœur présentent un risque accru de complications, voire un risque plus élevé de mourir, si elles contractent la COVID-19. Jim a subi un triple pontage le 10 mars dernier, juste au moment où la pandémie éclatait, tandis que Sherry a vu son ablation cardiaque non urgente être reportée en raison des restrictions au sein de l’hôpital. « Quitter l’hôpital après l’intervention, au moment même où la pandémie se déclarait, a été une expérience bouleversante », affirme Jim, enseignant à la retraite et chef des pompiers volontaires. Une fois à la maison, j’ai été chanceux d’avoir ma femme, une excellente aidante, mais c’était quand même une période stressante », ajoute-t-il. « Nous étions inquiets, car nous savons que nous sommes très à risque tous les deux », mentionne Sherry, en précisant qu’ils ont beaucoup tiré parti du soutien de la communauté de survivants de Cœur + AVC. Comme nous voyions peu notre famille, c’était formidable de pouvoir échanger avec des personnes qui comprenaient ce que nous vivions. »
Samantha Gomez ne saurait trop comprendre le sentiment de vulnérabilité dont l’enquête fait état. Il y a trois ans, cette jeune femme de 26 ans a subi un grave AVC qui l’a rendue incapable de bouger et de parler. Elle raconte qu’elle a traversé cette dure épreuve grâce à l’amour et aux soins de sa famille et de son vaste cercle d’amis. Elle considère d’ailleurs que son spectaculaire rétablissement est dû en bonne partie à ce soutien. « Je ne peux imaginer ce que j’aurais fait si je n’avais pas pu voir ma famille à l’hôpital », affirme Samantha. Mes proches sont restés à mon chevet. Ils ont été présents tous les jours et m’ont encouragé tout au long du parcours. » L’expérience qu’a vécue Samantha l’a incitée à sensibiliser les gens et à amasser des dons pour la recherche de Cœur + AVC.
Les principaux résultats de l’enquête à propos des inquiétudes exprimées :
- Trois personnes sur quatre vivant avec une maladie s’inquiétaient de contracter la COVID-19. Trois aidants sur quatre étaient également soucieux de contracter la COVID-19.
- Une personne sur sept (14 %) vivant avec les séquelles d’un AVC, une maladie du cœur ou un déficit cognitif d’origine vasculaire a déclaré que ses symptômes changeaient ou s’aggravaient. Le pourcentage était plus élevé selon les aidants ; 26 % d’entre eux ont observé un changement ou une aggravation des symptômes chez les personnes dont ils s’occupaient.
- Près des deux tiers (61 %) des personnes vivant avec une maladie craignaient de devoir se rendre à l’hôpital si elles avaient besoin de soins médicaux ; près des trois quarts (71 %) des aidants redoutaient de devoir se rendre à l’hôpital si la personne dont ils s’occupaient avait besoin de soins médicaux.
- Plus de la moitié (54 %) des personnes vivant avec une maladie s’inquiétaient de leur santé physique ; plus de la moitié (59 %) des aidants ont exprimé des inquiétudes quant à leur propre santé physique.
- Près de la moitié (46 %) des personnes vivant avec une maladie s’inquiétaient de leur santé émotionnelle et à peu près autant (48 %) ont déclaré se sentir anxieuses ou nerveuses ; plus de la moitié (59 %) des aidants ont exprimé des inquiétudes quant à leur propre santé émotionnelle et à peu près autant (58 %) se sentaient anxieux ou nerveux.
- Deux personnes sur cinq vivant avec une maladie ont déclaré que la distanciation physique les avait isolées ; ce nombre est le même chez les aidants.
- Près du tiers (29 %) des personnes vivant avec une maladie s’inquiétaient de leur situation financière, une crainte partagée par plus d’un tiers (34 %) des aidants. Ces préoccupations concernaient notamment leur capacité à satisfaire leurs besoins essentiels comme l’alimentation et la stabilité du logement.
Les soins virtuels apportent un soutien essentiel pendant la pandémie
L’enquête a par ailleurs révélé que le système de santé a bien répondu aux besoins dans le contexte pandémique en fournissant des soins virtuels aux patients. De nombreux répondants ont déclaré que les soins virtuels offraient des solutions simples et efficaces, donnant un accès rapide à des soins de qualité aux personnes vivant avec les séquelles d’un AVC, une maladie du cœur ou un déficit cognitif d’origine vasculaire.
- Environ la moitié d’entre eux ont jugé que les rendez-vous virtuels étaient aussi efficaces qu’une interaction en personne.
- Plus de huit personnes sur dix ont déclaré que ces rendez-vous virtuels étaient pratiques et leur évitaient de devoir sortir.
- Neuf personnes sur dix ont affirmé pouvoir poser des questions et obtenir des réponses lors de ces rendez-vous.
- Huit personnes sur dix ont senti que le professionnel de la santé les écoutait.
Beth Miller, âgée de 39 ans et mère de trois enfants, a subi un AVC hémorragique en janvier dernier. Elle a passé un mois à l’hôpital afin de recevoir des traitements de réadaptation intensifs pour réapprendre à marcher et à écrire. Après le confinement, elle a poursuivi ses séances d’ergothérapie et de physiothérapie de façon virtuelle. Elle reconnaît que l’accès à des soins virtuels a été essentiel à son rétablissement continu. « Aussi dévastatrice et terrifiante que cette expérience ait été, je suis très heureuse de voir mon état de santé s’améliorer, ce qui aurait été impossible sans les soins virtuels », déclare-t-elle. Je progresse chaque jour, physiquement, mentalement et émotionnellement. Mes thérapeutes voient les exercices que je fais et me donnent des directives », ajoute-t-elle. Elle dit qu’elle aimerait voir se mettre en place un modèle de soins hybride, composé de séances en personne et virtuelles.
« La pandémie a permis d’accélérer les soins virtuels, et maintenant, nous devons faire en sorte qu’ils restent une composante importante du système de santé », déclare le Dr Sacha Bhatia, cardiologue au Women’s College Hospital et à l’université Health Network. Nous sommes actuellement sur une belle lancée avec les soins virtuels, et il faut saisir cette occasion pour soutenir les personnes vivant avec les séquelles d’un AVC, une maladie du cœur ou un déficit cognitif d’origine vasculaire. »
En réponse à la pandémie, Cœur + AVC a créé un guide destiné au public qui aident les patients à optimiser leurs séances de soins de santé virtuels. De plus, l’organisme a intégré les soins virtuels dans toutes ses recommandations de pratiques optimales de soins de l’AVC et a créé une trousse d’outils pour les cliniciens qui traitent les AVC. Il élabore présentement une trousse d’outils complémentaire pour les cliniciens qui traitent les maladies du cœur.
Patrice Lindsay, directrice, changement à l’échelle du système de santé, Cœur + AVC, explique que la nécessité de soutenir les personnes vivant avec des conditions chroniques est plus urgente que jamais. « Cœur + AVC travaille en collaboration avec de nombreux groupes de professionnels de la santé pour aider les personnes vivant avec des maladies cardiovasculaires à traverser la pandémie. Pour avoir une réelle portée dans ce domaine, nous demandons aux gouvernements provinciaux d’investir des ressources et d’adopter des politiques pour faciliter l’accès amélioré et équitable aux soins virtuels. »
L’enquête a d’autre part révélé que les personnes vivant avec les séquelles d’un AVC ou une maladie du cœur ont été surprises par leur propre résilience et leur capacité d’adaptation à la pandémie. Cette résilience, la combativité des personnes vivant avec une maladie, alimente le concept créatif de la nouvelle campagne de Cœur + AVC. Intitulée « Combattons, ensemble », la campagne met en lumière les nombreux visages des maladies cardiovasculaires et le besoin urgent d’accélérer les changements nécessaires pour lutter contre ces maladies dévastatrices.
À propos de l’enquête : Environ 1 200 personnes au pays ont répondu à l’enquête sur l’incidence de la COVID-19 de Cœur + AVC en ligne entre le 8 et le 31 mai 2020. Au total, 1 052 personnes, soit 804 personnes vivant avec une maladie et 248 aidants, ont répondu à l’enquête dans son entièreté.
Pour plus d’informations ou pour planifier une entrevue avec un porte-parole de Cœur + AVC ou une personne ayant une expérience vécue, veuillez communiquer avec :
Maryse Bégin
Gestionnaire régionale, Communications, Québec
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À propos de Cœur + AVC
La vie. Ne passez pas à côté. C’est pour cette raison que Cœur + AVC mène la lutte contre les maladies du cœur et l’AVC. Nous devons propulser les prochaines découvertes médicales afin que les gens au pays ne passent pas à côté de moments précieux. Ensemble, nous promouvons la santé, préservons la vie et favorisons le rétablissement grâce à la recherche, à la prévention et à des politiques publiques.