Lorsqu’une maladie chronique évolue jusqu’au point où aucun autre traitement n’est disponible, les soins de fin de vie peuvent être une option appropriée pour vous et votre famille.
Que sont les soins palliatifs?
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. ( Source : Organisation mondiale de la Santé)
Les soins palliatifs et de fin de vie peuvent aider de bien des façons.
- Soulagement de la douleur et des symptômes. Les médicaments et les thérapies complémentaires telles que la massothérapie, l’acupuncture et la physiothérapie peuvent être employés pour traiter les symptômes comme la douleur, la fatigue et l’essoufflement.
- Gestion des incapacités. Plusieurs patients peuvent connaître une progression des incapacités et dépendent de plus en plus des autres pour prendre soin d’eux. Des services de soutien à domicile peuvent fournir des services de préparation des repas, de ménage et de transport. Vous pouvez également obtenir des appareils fonctionnels qui vous aideront à demeurer aussi autonome que possible.
- Soutien psychologique, social et spirituel. La dépression et l’anxiété sont très courantes chez les patients atteints de maladies chroniques graves. Un soutien social et un counselling spirituel et clinique sont d’importantes ressources d’adaptation. Le soutien en cas de deuil peut aider les familles à vivre cette étape.
- Soutien aux aidants naturels. Les instructions sur la manière de prendre soin d’une personne ou ce à quoi s’attendre en fin de vie sont des types de soutien aux aidants naturels qui peuvent être utiles à votre famille.
Quand est-il temps de recourir aux soins palliatifs?
Les soins palliatifs pourraient être un sujet délicat à aborder pour certains patients, familles et médecins. Ces derniers peuvent éprouver des craintes ou en avoir une perception erronée. Ou ils ne savent pas quand est venu le moment d’y recourir.
Vous souhaiterez peut-être envisager de recourir aux soins palliatifs lorsque votre médecin vous dira que vous souffrez d’une maladie qui est grave ou qui réduit votre espérance de vie et que :
- vous visitez les hôpitaux à plusieurs reprises, et les traitements pour votre maladie ne soulagent plus vos symptômes ou n’améliorent plus votre qualité de vie.
- vous êtes inapte à prendre soin de vous-même ou vous dépendez de plus en plus des autres.
- vous désirez être impliqué dans vos besoins en matière de soins de fin de vie.
Qui offre ce type de soins?
La planification des soins de fin de vie commence avec vous et votre famille. Des infirmers, médecins, spécialistes en soins de fin de vie, travailleurs sociaux, diététistes-nutritionnistes, physiothérapeutes, membres de la famille et bénévoles peuvent tous faire partie d’une équipe interdisciplinaire.
Où puis-je avoir accès aux soins?
Les soins palliatifs sont offerts à la maison, ou dans les hôpitaux, les centres de soins palliatifs et les établissements de soins de longue durée. Parlez à votre médecin au sujet des programmes de soins de fin de vie offerts dans votre communauté.
Aide financière
Il est important pour vous et votre famille de découvrir quelle aide gouvernementale, quels avantages accordés par l’employeur ou quelles sources financières personnelles, comme une couverture d’assurance maladie privée, une couverture d’assurance vie ou une option de prêt hypothécaire inversé vous pouvez utiliser pour couvrir les frais liés aux soins de fin de vie. Visitez le site de Santé Canada pour en apprendre plus sur l’aide fédérale et provinciale. Découvrez quelles prestations pour patients et prestations aux soignants et aux survivants vous pouvez obtenir à partir du Portail canadien en soins palliatifs.
Aspects juridiques et éthiques
Prendre des décisions de fin de vie peut entraîner des conflits en raison des diverses valeurs personnelles ou familiales, des différences culturelles ou d'opinions médicales contradictoires. Les directives anticipées peuvent aider à résoudre certains de ces problèmes. Vous pouvez rédiger un testament de vie qui couvre les options de traitement que vous souhaitez ou ne souhaitez pas recevoir. Vous pouvez signer une ordonnance de ne pas réanimer afin de choisir qu’on ne vous prodigue pas de réanimation cardiorespiratoire (RCR). Vous pouvez également nommer un mandataire à qui vous donnez l’autorisation de prendre des décisions en votre nom concernant les soins de santé. C’est ce que l’on nomme une procuration permanente pour soins de santé. Lorsque vous avez des directives anticipées, vous pouvez en faire part à votre famille et vos médecins. Apprenez-en plus sur les directives anticipées sur le site du Portail canadien en soins palliatifs.
Informations, outils et ressources
Pour obtenir de plus amples informations sur les soins de fin de vie, veuillez communiquer avec vos dispensateurs de soins de santé. Vous pouvez aussi visiter le site de Santé Canada et le Portail canadien en soins palliatifs pour en apprendre à ce sujet.
L’Association canadienne de soins palliatifs possède un répertoire national des services de soins palliatifs - ainsi qu'une liste de ressources pour les aidants.
Le Portail canadien en soins palliatifs offre le service Consulter un professionnel ainsi que des forums de discussion où vous pouvez parler à des spécialistes en soins de fin de vie et à des gens intéressés aux soins palliatifs.
Ressources
Portail canadien en soins palliatifs
Répertoire national des services de soins palliatifs
Liste de ressources pour les aidants
Fiche sur les transitions et la participation communautaire selon les lignes directrices des Pratiques optimales de soins de l’AVC au Canada. (PDF)
Des ressources relatives aux soins palliatifs et aux décisions de fin de vie
Pour trouver des services utiles qui vous aideront dans votre cheminement après un AVC, consultez notre liste de services et de ressources.