Sauver bébé Nora

Le premier jour de vie de Nora a failli être son dernier. « Elle pourrait ne pas passer la nuit. Préparez-vous », a-t-on dit à ses parents bouleversés, Aleasha Shorts et Shane Evelyn.

Nora est née le 3 novembre 2016 et, quelques minutes après sa naissance, elle est devenue bleue.

Au début, le personnel de l’hôpital de Hamilton, en Ontario, ne savait pas ce qu’elle avait, jusqu’à ce qu’il réalise que c’était son cœur. Aleasha pouvait à peine encaisser la nouvelle. Elle venait d’accoucher de jumeaux et était plus inquiète pour Koa, le frère de Nora, qui ne pesait que quatre livres et quatre onces.
Elle se souvient qu’une cardiologue, elle-même enceinte, s’est penchée vers elle pour lui dire : « Je vous parle en tant que mère. Si c’était ma fille, je l’emmènerais à SickKids tout de suite. Nous ne pouvons pas la prendre en charge ici. »

Le personnel paramédical a donc transféré Nora d’urgence à l’Hospital for Sick Children de Toronto, luttant pour la garder en vie dans l’ambulance.

Aleasha est restée avec Koa jusqu’au lendemain. Même s’il allait bien, elle le voulait près d’elle. Elle a refusé de le quitter des yeux pendant les mois qui ont suivi.

Enfin, lorsqu’elle a vu sa petite, branchée à un cœur-poumon artificiel et entourée de tubes et de fils, Aleasha était sans voix. 

Au cours des jours suivants, les médecins et le personnel infirmier ont essayé à plusieurs reprises de libérer Nora du cœur-poumon artificiel, mais « son cœur ne voulait pas fonctionner seul », explique Aleasha. À de multiples occasions, le personnel médical a prévenu les parents de se préparer au pire : leur fille pourrait ne pas survivre, son cœur était trop endommagé.

Quelle en était la cause? Le couple restait sans réponse. Il n’y avait aucun antécédent de problèmes cardiaques des deux côtés de la famille. Des chercheurs subventionnés par Cœur + AVC, comme la D^re Seema Mital, tentent de percer ce mystère en étudiant les causes génétiques des cardiopathies congénitales.

Finalement, Nora a été stabilisée avec des médicaments afin qu’elle puisse se défaire du cœur-poumon artificiel. Elle avait 11 jours lorsque ses parents l’ont tenue dans leurs bras pour la première fois. « On nous a accordé seulement 20 minutes, mais on prend ce qu’on peut dans les circonstances, confie Aleasha. J’ai une photo de ce moment. C’est tellement saisissant. »

Lorsqu’on lui demande comment elle a réussi à passer à travers ces semaines, elle répond simplement qu’elle a tendance à garder son calme en situation de crise, une aptitude qui lui a été très utile au cours de ses 15 ans de carrière en tant qu’agente correctionnelle.

Elle admet cependant avoir été secouée lorsqu’un des médecins de Nora a apporté une boîte de mouchoirs lors d’une réunion où elle et Shane étaient convoqués. Nora avait reçu un diagnostic de cardiopathie congénitale entraînant une cardiomyopathie, ce qui signifie que son cœur était incapable de pomper correctement le sang.

Assis autour de la table, les médecins ont été clairs : « Elle doit subir une transplantation cardiaque pour survivre. »

À cette époque, la famille vivait au Manoir Ronald McDonald, à quelques rues de l’hôpital. Chaque matin de ce long hiver, vers 6 h, Aleasha mettait Koa dans la poussette et se rendait à SickKids. Elle passait la journée avec ses deux bébés, attendant et espérant un cœur qui sauverait la vie de sa fille.

Nora a même pu passer quelques semaines avec sa famille au Manoir Ronald McDonald. Aleasha admet que c’était risqué. « Elle aurait pu faire un arrêt cardiaque à tout moment, mais j’étais terrifiée à l’idée qu’elle puisse mourir sans avoir passé du temps avec nous en dehors de l’hôpital. J’ai pris le risque. »

Cinq mois après sa naissance, Nora a enfin reçu son nouveau cœur. « On a tout de suite vu des changements chez elle », se souvient Aleasha. Le lendemain, Nora était bien éveillée et réussissait à s’asseoir. Elle a vite été capable de manger. Six jours après la chirurgie, Nora a finalement quitté l’hôpital.

Aujourd’hui, cette brillante enfant de quatre ans suit des cours de muay thaï et peut compter sur son frère dévoué pour lui tenir la main lorsqu’elle fait des analyses sanguines. L’année dernière, la famille a participé à la Randonnée du cœur de Cœur + AVC afin d’amasser des fonds pour la recherche qui sauvera plus d’enfants comme Nora.

Même si Nora a peu d’effets secondaires liés à ses problèmes de santé précoces, elle n’est pas à l’abri de futures complications. Elle peut notamment présenter un risque élevé de cancer ou avoir besoin d’un autre cœur.

« Je crains pour son avenir, affirme Aleasha. Mais je ne veux lui imposer aucune limite. »

Pour l’instant, Nora combat une cardiopathie congénitale, et c’est bien assez.

• Prenez part au combat.