Sauver bébé Nora

Le premier jour de vie de Nora a failli être son dernier. « Elle pourrait ne pas passer la nuit. Préparez-vous », a-t-on dit à ses parents bouleversés, Aleasha Shorts et Shane Evelyn.

Nora est née le 3 novembre 2016 et, quelques minutes après sa naissance, elle est devenue bleue.

Au début, le personnel de l’hôpital de Hamilton, en Ontario, ne savait pas ce qu’elle avait, jusqu’à ce qu’il réalise que c’était son cœur. Aleasha pouvait à peine encaisser la nouvelle. Elle venait d’accoucher de jumeaux et était plus inquiète pour Koa, le frère de Nora, qui ne pesait que quatre livres et quatre onces.

Elle se souvient qu’une cardiologue, elle-même enceinte, s’est penchée vers elle pour lui dire : « Je vous parle en tant que mère. Si c’était ma fille, je l’emmènerais à SickKids tout de suite. Nous ne pouvons pas la prendre en charge ici. »

Le personnel paramédical a donc transféré Nora d’urgence à l’hôpital pour enfants Sick Children de Toronto, luttant pour la garder en vie dans l’ambulance.

Aleasha est restée avec Koa jusqu’au lendemain. Même s’il allait bien, elle le voulait près d’elle. Elle a refusé de le quitter des yeux pendant les mois qui ont suivi.

Enfin, lorsqu’elle a vu sa petite, branchée à un cœur-poumon artificiel et entourée de tubes et de fils, Aleasha était sans voix. 

Au cours des jours suivants, les médecins et le personnel infirmier ont essayé à plusieurs reprises de libérer Nora du cœur-poumon artificiel, mais « son cœur ne voulait pas fonctionner seul », explique Aleasha. À de multiples occasions, le personnel médical a prévenu les parents de se préparer au pire : leur fille pourrait ne pas survivre, son cœur était trop endommagé.

Quelle en était la cause? Le couple restait sans réponse. Il n’y avait aucun antécédent de problèmes cardiaques des deux côtés de la famille.  Les D^rs Thalia Field, Andrew Mackie et Luc Mertens, chercheurs subventionnés par Cœur + AVC, sont les lauréats des subventions d’équipe pour la recherche sur les cardiopathies congénitales. Leurs travaux visant à faire la lumière sur le lien entre la génétique et les cardiopathies congénitales progressent.

Finalement, Nora a été stabilisée avec des médicaments afin qu’elle puisse se défaire du cœur-poumon artificiel. Elle avait 11 jours lorsque ses parents l’ont tenue dans leurs bras pour la première fois. « On nous a accordé seulement 20 minutes, mais on prend ce qu’on peut dans les circonstances, confie Aleasha. J’ai une photo de ce moment. C’est tellement saisissant. »

Lorsqu’on lui demande comment elle a réussi à passer à travers ces semaines, elle répond simplement qu’elle a tendance à garder son calme en situation de crise, une aptitude qui lui a été très utile au cours de ses 15 ans de carrière en tant qu’agente correctionnelle.

Elle admet cependant avoir été secouée lorsqu’un des médecins de Nora a apporté une boîte de mouchoirs lors d’une réunion où elle et Shane étaient convoqués. Nora avait reçu un diagnostic de cardiopathie congénitale entraînant une cardiomyopathie, ce qui signifie que son cœur était incapable de pomper correctement le sang.

Assis autour de la table, les médecins ont été clairs : « Elle doit subir une transplantation cardiaque pour survivre. »

Pendant que Nora était en attente d’une chirurgie, sa famille était hébergée au Manoir Ronald McDonald, situé à quelques rues de l’hôpital. Chaque matin de ce long hiver, vers 6 h, Aleasha installait Koa dans la poussette et se rendait à l’hôpital SickKids. Elle y passait la journée avec ses deux bébés, attendant et espérant un cœur qui sauverait la vie de sa fille.

Nora a même pu passer quelques semaines avec sa famille au Manoir Ronald McDonald. Aleasha admet que c’était risqué. « Elle aurait pu faire un arrêt cardiaque à tout instant. J’étais terrifiée à l’idée qu’elle puisse mourir pendant qu’elle était hors de l’hôpital, mais j’ai pris le risque. »

Cinq mois après sa naissance, Nora a reçu un nouveau cœur. « On a tout de suite vu des changements chez elle », se souvient Aleasha. Le lendemain, Nora était bien éveillée et réussissait à s’asseoir. Elle a rapidement été capable de manger. Six jours après la chirurgie, Nora a finalement quitté l’hôpital.

Aujourd’hui, la fillette de huit ans à l’esprit vif est en immersion française et suit des cours de gymnastique et de danse acrobatique. Entre les rendez-vous pour des analyses sanguines, des biopsies, des cathéters, des échographies, des électrocardiogrammes et des évaluations relatives au rejet, à la santé psychologique et aux médicaments, la famille est constamment en alerte. Cela peut sembler beaucoup, mais c’est le seul quotidien que cette famille a connu. Pour demeurer centrée malgré la présence de complications, Aleasha se pose souvent la question suivante : « Est-ce un problème d’enfant malade ou un problème d’enfant en santé? ».  

Bien qu’il ait été le plus petit des jumeaux à la naissance, Koa est aujourd’hui le plus grand. Il prend son rôle de grand frère très au sérieux et offre souvent du soutien à Nora lors des examens et des tests de routine. 

« Elle est tellement résiliente, déclare Aleasha. Nous continuons d’avancer, mais nous n’oublions jamais. » À ses camarades de troisième année, Nora montre fièrement ses cicatrices ainsi que les perles et la cape de bravoure qu’elle a obtenues à l’hôpital SickKids lorsqu’elle était en attente d’une transplantation.

Même si Nora a peu d’effets secondaires liés à ses problèmes de santé précoces, elle n’est pas à l’abri de complications. Elle peut notamment présenter un risque plus élevé de cancer ou avoir besoin d’un autre cœur. Des recherches expérimentales sur les traitements antirejet sont en cours, mais elles n’en sont qu’à leurs débuts.

« Je crains pour son avenir, affirme Aleasha, mais je ne veux lui imposer aucune limite. » Même si Nora a dû se battre pour sa vie en bas âge, elle est incroyablement forte et habile. En dehors de ses rendez-vous, de l’école et de ses activités parascolaires, c’est une enfant passionnée qui a la fibre artistique; elle aime nager, cuisiner des pâtisseries et jouer à l’extérieur. Les jumeaux adorent les sensations fortes et raffolent des murs d’escalade et des montagnes russes. Aleasha et Shane en restent bouche bée. « Nous nous inquiétons tellement pour eux, mais nous ne voulons pas les empêcher de vivre », déclare leur mère les larmes aux yeux. « Nora doit apprendre quelles sont ses propres limites, affirme Aleasha. Je veux qu’elle soit fière d’elle. »

Pour l’instant, Nora combat une cardiopathie congénitale, et c’est bien assez.

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