Une forme rare d’AVC

Chaque AVC est différent. La thrombose veineuse cérébrale ou TVC est une des formes d’AVC qui est non seulement rare, mais également difficile à diagnostiquer.

Si la D^re Thalia Field réussit à poursuivre ses travaux, nous en saurons beaucoup plus sur le diagnostic, le traitement et les répercussions à long terme de la TVC lorsqu’elle terminera son essai clinique novateur à la fin de 2022.

La D^re Field, chercheuse et neurologue spécialisée en AVC, est lauréate de la bourse professorale en recherche clinique sur l’AVC de la famille Sauder et de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC en Colombie-Britannique et au Yukon.

Elle est la principale experte en thrombose veineuse cérébrale qui est causée par la formation d’un caillot sanguin qui obstrue une veine drainant le cerveau. Son diagnostic est difficile à poser étant donné que ses symptômes, dont les violents maux de tête et la vision brouillée, diffèrent des  des signes les plus courants de l’AVC.

La thrombose veineuse cérébrale touche principalement les femmes de moins de 50 ans. Elle représente approximativement 1 % des cas d’AVC. Si environ 85 % des personnes atteintes retrouvent leur autonomie fonctionnelle après une thrombose veineuse cérébrale, la moitié de ces dernières doivent composer avec des troubles cognitifs, de la douleur, de la fatigue ou un changement d’humeur à long terme. Or, ces symptômes peuvent nuire à leur retour au travail ou aux études.

« Comme la thrombose veineuse cérébrale est rare et que les survivants sont souvent jeunes et autonomes sur le plan fonctionnel, de nombreuses questions demeurent entières », affirme la D^re Field.

La D^re Field s’est mise au travail pour tenter de trouver des réponses à ses questions. En 2019, elle a lancé son essai avec l’appui des donateurs de Cœur + AVC.

Cet essai porte sur l’administration d’un nouvel anticoagulant comme traitement. De plus, il est novateur, car il recueille des données sur l’expérience des personnes touchées par la thrombose veineuse cérébrale, y compris en ce qui a trait aux répercussions émotionnelles et sociales de la maladie.

L’un des aspects uniques de l’essai est qu’il est guidé par le patient; on demande aux patients ce qu’ils jugent important d’examiner et ils sont impliqués avant, pendant et après l’étude.

La rareté des cas a forcé la D^re Field et son équipe à intégrer dès le départ la vidéoconférence et les communications téléphoniques.

« Nous nous demandions comment faire participer le plus grand nombre de personnes possible », précise la chercheuse. La réponse résidait dans l’utilisation de la technologie pour communiquer avec les participants vivant loin des grands hôpitaux. « La technologie a également permis aux chercheurs de faire participer des groupes généralement sous-représentés dans les recherches, par exemple les jeunes femmes qui jonglent avec les obligations familiales, le travail, etc. », ajoute la D^re Field.

Quand la pandémie a frappé au début de l’année 2020, il nous a été relativement facile de passer en mode virtuel, déclare-t-elle. « Nous avons dû apporter quelques changements, mais nous étions prêts! »

La D^re Field affirme que l’essai se poursuit : « Les participants devront se rendre à l’hôpital pour certaines parties de l’essai. Vous comprenez qu’il est impossible de passer une imagerie cérébrale à distance. Cependant, une bonne partie des évaluations est réalisée virtuellement. »

Pourtant, la D^re Field voit un énorme potentiel dans les soins de santé virtuels, notamment pour améliorer l’accès aux services de réadaptation post-AVC. « À mon avis, les soins virtuels sont une ressource sous-utilisée depuis longtemps. L’accès à la réadaptation en consultation externe est difficile pour bon nombre de nos patients. »

En ce qui concerne son étude, l’intérêt pour la TVC a bondi en 2021, les manchettes établissant un lien possible entre un vaccin contre la COVID-19 et des caillots sanguins rares.

La D^re Field s’est lancée dans l’action avec des chercheurs dans le domaine de la TVC de partout dans le monde, collaborant avec des experts en santé publique et des spécialistes en vaccinovigilance pour surveiller les cas.

Elle est satisfaite du résultat. « De nombreux articles issus de cette collaboration internationale ont été publiés ou présentés aidant à éclairer les pratiques de santé publique et les stratégies thérapeutiques », déclare la D^re Field.

Entre-temps, la D^re Field ne perd pas son objectif de vue : améliorer les soins et l’état de santé des personnes victimes d’une thrombose veineuse cérébrale.

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