Sue Macdonald aime se remémorer le bon vieux temps avec son père, Greg. Elle préfère ne pas penser aux quelques années qui ont précédé le décès de ce dernier. Il est mort des suites de l’insuffisance cardiaque et de complications connexes, à l’âge de 76 ans.
Greg souffrait de diabète de type 1, en plus de divers autres problèmes de santé, y compris une forme de démence qui aurait pu être causée par de mini-AVC. Alors qu’il était âgé d’une soixantaine d’années, il a subi une chirurgie des valvules cardiaques, ainsi qu’un triple pontage. Puis, l’infection s’est installée et de nombreuses autres opérations ont suivi. Comme beaucoup de personnes aux prises avec une maladie du cœur, il a finalement reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque.
Sue, sa mère et sa sœur se sont épuisées à prendre soin de Greg à la maison, malgré les visites régulières d’un préposé aux services de soutien à la personne.
« Prendre soin de mon père était un travail à temps plein, car il faillait gérer les innombrables rendez-vous et coordonner la prestation des soins », témoigne Sue. De plus, son père était de moins en moins heureux. « Quand on sait que les choses ne s’améliorent pas, difficile de rester positif. »
Le médecin de famille de Greg a fait tout son possible, rassure Sue. « Mais beaucoup de spécialistes s’impliquaient, et chacun ne pouvait se concentrer que sur son propre domaine d’expertise, que ce soit l’endocrinologie ou la cardiologie. Il fallait donc concilier tous ces systèmes de soins distincts. »
Sue s’inquiétait pour sa mère, qui était isolée à la maison avec son mari, qu’elle ne pouvait pas aider à certaines tâches, comme se laver. « Vers la fin, il tombait souvent. Elle devait appeler le 9-1-1. Les ambulanciers sont venus souvent pour aider mon père à se relever. »
Greg passait son temps entre la maison et l’hôpital. Il voulait demeurer chez lui, mais, finalement, la complexité de ses besoins a rendu cela impossible. « Aussitôt qu’il est entré au centre de soins, il a dû être mis dans un fauteuil roulant, dans lequel il était retenu par des sangles, explique Sue. C’était horrible. Sa santé s’est dégradée très rapidement. »
Greg faisait partie des quelque 600 000 personnes qui souffrent d’insuffisance cardiaque au pays. Cette affection se développe lorsque le muscle cardiaque est endommagé ou affaibli par une maladie du cœur. Elle fait en sorte que l’organe n’est pas capable de pomper le sang adéquatement, privant ainsi l’organisme de précieuses quantités de sang, d’oxygène et de nutriments. Il s’agit d’une maladie chronique qui s’aggrave généralement avec le temps.
Comme Sue l’a appris à ses dépens, le fardeau de l’insuffisance cardiaque ne touche pas uniquement le patient. Prendre soin d’un être cher et s’assurer qu’il obtienne les soins requis à mesure que ses besoins évoluent peut faire craquer une famille.
Après avoir confié Greg au centre de soins, la famille était à bout, attristée d’être allée à l’encontre des vœux de ce dernier. « Il se montrait hostile, et avec raison », poursuit Sue. L’un des obstacles les plus difficiles à surmonter pour elle a été d’accepter qu’il n’était plus le père calme et diplomatique de ses souvenirs.
« C’est affreux de voir souffrir de la sorte une personne qui a toujours été là pour vous. »
La perte de dignité qu’a subie son père attriste également Sue. « Il voulait mener une vie aussi normale que possible, mais les circonstances ont rendu cela toujours plus difficile. »
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