Un diagnostic d’insuffisance cardiaque peut être dévastateur, surtout pour ceux qui n’ont pas de réseau de soutien.
« Certaines personnes se sentent laissées à la dérive et très seules lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic », affirme le Dr Gavin Arthur, chef principal du programme de Cœur + AVC visant à favoriser le rétablissement. C’est pourquoi Cœur + AVC a récemment lancé une campagne sur les médias sociaux visant à rassembler les personnes ayant une insuffisance cardiaque.
« Nous aidons les gens vivant avec la maladie à tisser des liens entre eux, et nous créons un environnement où les gens peuvent partager leur expérience et se soutenir mutuellement », ajoute le Dr Arthur.
On estime que 600 000 personnes vivent avec une insuffisance cardiaque, et il y a plus de 50 000 nouveaux diagnostics par année.
Jerry Alfonso, un homme âgé de 70 ans habitant à Saint-Hubert, au Québec, a reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque après avoir survécu à deux crises cardiaques. Heureusement, Jerry a pu compter sur sa grande famille, ses nombreux amis et des personnes de la communauté.
Or, après avoir assisté à une conférence sur l’insuffisance cardiaque et avoir parlé avec d’autres personnes vivant avec cette affection, il s’est rendu compte que ce n’est pas le cas pour tout le monde. Bien des personnes lui ont confié se sentir déprimées et seules, car elles n’ont pas accès au même réseau de soutien que lui. « C’est à ce moment-là que j’ai réalisé à quel point j’ai eu de la chance, confie Jerry. Ma conjointe, ma famille et ma foi ont joué un rôle déterminant dans mon rétablissement. »
L’insuffisance cardiaque se développe lorsque le cœur est endommagé ou affaibli. Sa capacité de pompage n’est plus suffisante pour faire circuler le sang correctement dans les différentes parties du corps, surtout lors d’une activité intense ou dans une situation de stress. De plus, le muscle cardiaque peut ne pas se relâcher de façon adéquate pour faire place au sang qui circule des poumons vers le cœur.
Il n’existe pas de remède à l’insuffisance cardiaque. Par contre, un diagnostic rapide, des changements de mode de vie et des traitements médicamenteux appropriés sont les clés pour vivre une vie normale, active et plus longue, et ce, ailleurs qu’à l’hôpital.
Le Dr Arthur ajoute que les personnes qui vivent avec une maladie du cœur peuvent devenir isolées sur le plan social ou limitées physiquement. « Renforcer les liens sociaux et émotionnels constitue un aspect important de la prise en charge de cette maladie et de l’amélioration de la qualité de vie. »
Aujourd’hui, Jerry intègre autant d’activité physique que possible dans sa journée, y compris des activités à caractère social, comme le badminton et la danse. Il ne manque jamais d’appeler ses amis vivant avec une maladie du cœur pour les encourager à sortir de chez eux et à faire de l’exercice. « Beaucoup d’entre eux ne font pas l’effort supplémentaire », déplore Jerry.
Il donne des cours de danse en ligne plusieurs fois par semaine pour rester actif et proche de la communauté. « Mon objectif est d’inviter les gens à se prendre en main et à faire de l’exercice. Lorsqu’ils viennent danser, j’essaie de leur parler et de les encourager à avoir une saine alimentation, dit-il. Si j’ai pu le faire, vous pouvez le faire aussi. »
Créer des liens avec des gens qui vous comprennent peut être une excellente source d’information et de soutien. Cœur + AVC a créé un groupe Facebook pour les personnes vivant avec une maladie du cœur. Recherchez « Communauté de survivants » sur Facebook pour vous joindre au groupe.