Le combat d’une famille de la LNH contre une cardiopathie congénitale

Comme tous les nouveaux parents, le capitaine Nick Foligno de la Ligne nationale de hockey (LNH), et sa femme, Janelle, de Sudbury (Ontario), éprouvaient une joie immense à l’approche de la naissance de leur premier enfant. Janelle, après une grossesse en santé sans aucun signe précurseur de maladie, et Nick ont accueilli Milana le 14 octobre 2013. Nick venait tout juste de commencer sa saison avec les Blue Jackets de Columbus et était reconnaissant d’avoir quelques jours de congé pour la naissance de son magnifique bébé.

Lorsque Milana a atteint toutes les cibles des indices requis pour les nouveau-nés, son fier papa avait hâte de retrouver son équipe à Detroit pour y affronter les Red Wings au cours de la fin de semaine. 

« Lorsqu’un des joueurs a un enfant, tous les membres de l’équipe le félicitent chaleureusement à son retour au vestiaire. Le bébé est comme un nouveau membre de la famille de l’équipe – c’est un événement heureux », indique Nick. « J’étais donc très enthousiaste à l’idée d’en faire moi-même l’expérience : retrouver les joueurs de l’équipe et partager la nouvelle avec eux. »

Cependant, tout de suite après l’atterrissage de son avion à Detroit, Nick a vu qu’il avait manqué plusieurs appels de Janelle. Milana avait obtenu, à plus d’une reprise, de mauvais résultats de test d’oxymétrie de pouls. Les mots « quelque chose ne va pas avec son cœur » ont fait passer les nouveaux parents du bonheur pur à une peur inconcevable en un clin d’œil. « Je me souviens qu’à mon arrivée, mes coéquipiers étaient très enthousiastes pour moi. En me voyant, ils ont toutefois deviné que j’étais bouleversé. Mon entraîneur a fini par me dire ‟Va les rejoindre, dépêche-toi”. »

Pendant ce temps, un échocardiogramme confirmait qu’il y avait un problème avec le cœur de Milana. Le reste de l’histoire s’est déroulé à la vitesse de l’éclair : en l’espace d’une heure, Milana était transférée par ambulance dans un hôpital pour enfants. Nick, dans tous ses états, prenait un vol de retour pour être auprès de sa fille.

Il a fallu quelques heures avant que le diagnostic tombe. Milana présentait une fuite mitrale importante. Sa valve mitrale était sous-développée, et elle avait besoin d’une intervention chirurgicale pour la remplacer. Cependant, la situation était problématique : la petite n’était pas suffisamment âgée pour subir l’intervention, et elle était trop malade pour avoir un développement normal. 

Une cardiopathie congénitale survient lorsque les cavités, les parois ou les valves du cœur – ou les vaisseaux sanguins près du cœur – ne se développent pas normalement avant la naissance.

Au Canada, un bébé sur cent naît avec une cardiopathie congénitale. Il s’agit d’une maladie chronique qui nécessite des examens médicaux et un traitement à vie, et les besoins en matière de santé physique et mentale peuvent changer avec l’évolution de la maladie au fil du temps. 

La famille avait désespérément besoin du soutien de sa communauté. Une amie de la sœur de Nick a raconté l’histoire de la maladie cardiaque de sa fille, ce qui a poussé la sœur de Nick à lui exposer ce qui arrivait à Milana. Cette conversation a tout changé pour la famille Foligno. « Le bouche-à-oreille a sauvé la vie de ma fille », relate Nick.

La famille a entendu parler d’une intervention expérimentale pour les nourrissons atteints d’une cardiopathie congénitale. N’écoutant que son instinct maternel, Janelle n’a pas hésité. Elle savait qu’elle et son mari devaient défendre les intérêts de leur enfant. 

Janelle indique « Nous avons fait un énorme acte de foi. Nous nous trouvions dans une situation où nous n’avions aucune réponse, et c’était notre unique option. »

Dans un moment surréaliste, Milana allait être déclarée la 17e personne, dans le monde entier, à subir cette intervention. « C’est quand même assez fou, parce que le 17, c’est mon numéro », dit Nick. Ceux et celles qui se passionnent pour le hockey savent que le numéro 17 est le numéro de la famille Foligno : le père et le frère de Nick ont également arboré ce numéro sur leur chandail.

L’intervention initiale pour le remplacement de la valve de Milana a été une réussite, même si le parcours de la petite fille a été ponctué de quelques embûches. Elle a développé une endocardite à l’âge de cinq ans, car la valve s’est infectée. Milana a ensuite été suffisamment âgée pour subir une intervention pour le remplacement de la valve infectée par une valve porcine. Cependant, cette valve a par la suite commencé à fuir. À l’âge de huit ans, Milana a reçu une autre valve, qu’elle a encore aujourd’hui. « Notre parcours se poursuit. Et Milana a fait preuve d’une si grande force jusqu’à maintenant », dit Janelle.

Lorsque Milana a été hospitalisée en raison de son endocardite inquiétante, Janelle a passé des nuits sans sommeil à écrire de la poésie pour sa fille.

Ce processus a été libérateur pour Janelle. De plus, elle voulait que Milana ait quelque chose pour lui rappeler son histoire, qui la ferait se sentir plus forte et qui la remplirait d’espoir.

Au début, Janelle avait l’intention de faire illustrer le poème comme un cadeau-souvenir à sa fille. Cependant, lorsqu’elle a vu le produit fini, elle s’est rendu compte que d’autres enfants atteints de cardiopathie congénitale pourraient également en tirer profit. Elle a donc établi un partenariat avec une illustratrice pour concevoir un livre pour enfants intitulé « Dear heart: a letter to my special heart ». Janelle a mis son livre en vente, et les recettes ont servi à financer la recherche sur les cardiopathies congénitales.

C’est ce qui a mené Nick et Janelle à créer The Hearts Playbook Foundation, une fondation dont la mission consiste à bâtir des communautés plus fortes en matière de santé cardiaque et à financer la recherche sur les maladies du cœur.

« Nous croyons qu’il est très important de continuer de soutenir la recherche, car elle aide des familles comme la nôtre, et d’autres touchées par des maladies comme les cardiopathies congénitales », déclare Nick.

Grâce aux découvertes médicales continues, plus d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale survivent jusqu’à l’âge adulte. Les chercheuses et chercheurs de Cœur + AVC, ainsi que les personnes gagnantes des subventions d’équipe pour la recherche sur les cardiopathies congénitales, le D^r Luc Mertens, le D^r Andrew Mackie et la D^re Thalia Field, réalisent des progrès dans les domaines du dépistage précoce des cardiopathies congénitales, de l’amélioration de la qualité de vie, et des soins de transition tout au long de la vie.

Aujourd’hui, Milana est une enfant active de 11 ans qui se passionne pour le basketball, la gymnastique et l’art. Elle rêve de devenir créatrice de mode. Et comme toute grande sœur, elle adore passer du temps avec ses deux petits frères en les menant joyeusement à la baguette. La famille partage son temps entre Chicago, durant la saison de hockey, et Sudbury, sa ville natale, en dehors de la saison, où elle profite de la saison estivale avec les membres de la famille élargie.

« Nous avons rencontré tellement de familles touchées par les cardiopathies congénitales, et rien ne me fait plus plaisir que d’entendre une personne de 75 ans me raconter qu’elle est née avec une telle affection », affirme Nick.

« Le parcours de ces gens est utile pour ma fille, parce que la science continue d’évoluer. C’est un cycle continu de don au suivant. »