La force : une histoire de famille

Sophie Bessette se souvient du jour où elle a appris que son bébé naîtrait avec une malformation cardiaque complexe. Vers sa 20e semaine de grossesse, une échographie a révélé que quelque chose n’allait pas avec le cœur de son bébé.

« Lorsque le cardiologue m’a confirmé que mon bébé était atteint de la tétralogie de Fallot, j’ai eu l’impression que mon monde s’effondrait, se remémore Sophie. Je me souviens à peine de ce qu’il a dit. Je crois que j’ai perdu connaissance. »

Sophie savait très bien ce que ce diagnostic signifiait. Elle aussi était atteinte de la tétralogie de Fallot à sa naissance. Aussi connue sous le nom de « maladie bleue », il s’agit d’une cardiopathie congénitale qui affecte la capacité du cœur à pomper le sang oxygéné pour l’envoyer partout dans le corps, ce qui cause souvent une teinte bleutée ou grisâtre des lèvres, des ongles et de la peau de l’enfant.

Sophie devait maintenant faire face à une toute nouvelle série de défis. « Je n’avais pas seulement peur, j’étais aussi déçue d’apprendre que mon enfant n’était pas en santé. Je me sentais coupable de lui avoir transmis ma maladie cardiaque. » On lui a dit que les risques de transmettre sa maladie étaient très faibles, mais cette possibilité ne lui avait jamais traversé l’esprit.

Tous ces sentiments ont rapidement fait place à la détermination. Sophie allait s’assurer que sa fille ait la plus belle vie possible et qu’elle puisse poursuivre ses rêves, ce qu’elle-même n’avait pu faire enfant.

L’histoire de Sophie a commencé en 1986 lorsque sa grand-mère a remarqué que son rythme cardiaque était anormal. C’est grâce à cette intuition que les parents de Sophie l’ont amenée à l’hôpital.

Après que le diagnostic de maladie du cœur soit tombé, Sophie et ses parents ont fait quotidiennement le trajet entre leur résidence des Cantons de l’Est et l’Hôpital Sainte-Justine à Montréal, où elle était suivie par des cardiologues. Sophie pleurait constamment durant ses premières années, épuisée à force d’essayer de reprendre son souffle.

Finalement, à l’âge de trois ans, elle a subi une chirurgie pour réparer son cœur. Bien que l’opération se soit bien déroulée, sa vie a été remplie de restrictions. Les médecins et les parents de Sophie lui ont dit qu’elle devait éviter l’activité physique et le sport pour protéger son cœur.

« Je me sentais tellement incompétente. Je n’avais pas autant d’énergie que les autres enfants, se remémore-t-elle. Je ne pouvais pas courir aussi vite que mes amis. Certaines personnes riaient de moi, car j’étais plus lente, et se moquaient de ma cicatrice. »

Ses parents ne recevaient que peu de renseignements et de soutien, alors ils ont fait de leur mieux pour l’aider à accepter les limites qui lui étaient imposées. Elle était souvent en colère – surtout quand elle pensait à son rêve de devenir gymnaste. On lui a répété encore et encore qu’elle ne pourrait le réaliser en raison de sa maladie.

La transition des soins pédiatriques aux soins cardiaques pour adultes, vers l’âge de 18 ans, s’est avérée un moment décisif. On lui a dit qu’elle ne pourrait peut-être pas mener une grossesse à terme et qu’elle devrait s’attendre à mourir plus jeune que les autres. Lassée de se faire dire tout ce qu’elle ne pouvait pas faire, Sophie a choisi de réécrire son histoire. Déterminée à vivre sa vie comme elle le voulait, elle a décidé d’ignorer le conseil d’éviter l’activité physique et de plutôt adopter un mode de vie plus actif.

« J’ai commencé très doucement, dit-elle. La première journée, j’ai couru pendant une minute, puis le lendemain pendant une minute et demie. J’y allais graduellement, mais je continuais de repousser mes limites. »

Sa détermination a porté ses fruits. Lors de son épreuve d’effort cardiorespiratoire suivante, elle a surpris les membres de l’équipe médicale en courant 14 minutes sur le tapis roulant. « Ils ont dit que j’étais en meilleure forme physique que des personnes qui n’ont pas subi de chirurgie cardiaque. Ç’a été mon moment de vérité, car j’ai réalisé que je pouvais mener une vie définie par mes actions plutôt que par mes limites. »

Maintenant âgée de 38 ans, Sophie déjoue les attentes. Elle court cinq kilomètres plusieurs fois par semaine, elle fait du surf, de la planche à neige, de la randonnée pédestre et du ski de fond. Mais surtout, elle a donné naissance à un enfant, même si on lui avait dit que cela pourrait ne pas être possible.

Mia, sa fille qui a maintenant huit ans, partage sa joie d’être active. « Elle court et joue comme les autres enfants. Elle adore faire du vélo et de la randonnée pédestre. Nous avons même commencé à courir ensemble. Nous avons fait une course d’un kilomètre pour laquelle nous avons dû nous entraîner. »

Mia a subi une opération à cœur ouvert à l’âge de cinq mois et devra en avoir d’autres. Sophie a travaillé fort pour bâtir la confiance de sa fille. « Je lui dis “Toi et moi, nous nous sommes battues pour notre vie et nous avons gagné. Cela nous a donné des superpouvoirs et nous pouvons faire tout ce que nous voulons”. » 

Sophie et son conjoint, Gabriel, sont encore inquiets quant à la santé future de Mia. « Mais j’essaie de me dire que je mène une vie extraordinaire, sans restrictions, et que ce sera la même chose pour ma fille. » 

Elle est reconnaissante envers les médecins de Mia et pour les progrès remarquables réalisés dans les soins et les traitements depuis son enfance, principalement grâce aux avancées de la recherche. « Mia reçoit des traitements plus évolués et personnalisés, et la technologie est plus avancée. » Aussi, les familles touchées par une cardiopathie congénitale reçoivent plus de renseignements et de soutien, notamment de la part de Cœur + AVC et d’autres organisations.

En racontant son histoire, Sophie veut envoyer un message d’espoir aux autres familles touchées par une cardiopathie congénitale. « Mon message aux parents est simple : croyez dans les rêves de votre enfant, même s’ils vous semblent impossibles à réaliser. Ne projetez pas vos peurs sur votre enfant; encouragez-le plutôt à viser haut. Si Mia me dit qu’elle veut participer aux Jeux olympiques, je serai sa plus grande partisane! »

• Apprenez-en davantage sur les cardiopathies congénitales.
• Découvrez comment vous pouvez réduire votre risque de maladie du cœur.
• Voyez comment votre don contribuera à changer des vies.