« Nous ne sommes pas seuls. »

« Mon fils, Dani, est né avec une cardiopathie congénitale. Sa maladie a été particulièrement difficile pour nous : elle n’avait pas été diagnostiquée pendant la grossesse et nous a pris par surprise. Pendant plusieurs mois, Dani a dû prendre trois médicaments par jour pour permettre à son cœur de fonctionner sans s’épuiser et réduire la rétention d’eau dans ses poumons. Comme il était trop faible pour boire au sein ou au biberon, il a été gavé de lait maternel fortifié à l’aide d’une sonde gastrique entre l’âge de deux et six mois.

Il a été hospitalisé deux fois. La première fois, c’était pour commencer le gavage et nous apprendre à le faire sécuritairement à la maison. La seconde fois, alors qu’il n’avait que cinq mois, on l’a opéré à cœur ouvert pour réparer deux trous dans son cœur. Nous avions prévu faire le tour du monde avec Dani pendant sa première année de vie. Nos plans ont évidemment changé, nous devions être à Montréal en permanence : chaque semaine, pendant les cinq mois précédant la première opération de Dani, nous devions passer une journée complète à l’hôpital. C’était difficile. Dani n’a jamais pu reprendre l’allaitement, même après son opération. En tant que mère et nutritionniste, j’ai eu du mal à le vivre. En plus, le gavage a tellement nui à notre sommeil que nous avions des pertes de mémoire.

Pendant ces mois éprouvants, j’aurais vraiment aimé entendre des témoignages d’expériences similaires; c’est pour cette raison que je prends maintenant le temps, en tant que mère et employée de Cœur + AVC, d’écouter et de rassurer les mères qui traversent de telles difficultés. Diverses communautés de soutien aident à traverser ces épreuves; c’est le cas des groupes Facebook de Cœur + AVC pour les aidants et les survivants, par exemple. De nombreux parents sont confrontés à ces réalités, nous ne sommes pas seuls. »

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