Le Dr Andrew Mackie, chercheur subventionné par Cœur + AVC

Cœur

Cardiopathies congénitales : des soins pour la vie

Les enfants nés avec une cardiopathie congénitale ont maintenant la chance de grandir. Le Dr Andrew Mackie veut faciliter leur transition vers l’âge adulte.

Chapitre 1 Aider les enfants à prendre un bon départ

Le Dr Andrew Mackie est cardiologue pédiatrique. Il adore son travail, surtout lorsqu’il traite des enfants nés avec une cardiopathie congénitale. « Il se passe tellement de choses dans la vie des enfants, entre la naissance et l’âge de 17 ans. C’est très gratifiant de les voir atteindre l’adolescence en relativement bonne santé », dit le Dr Mackie, professeur de pédiatrie (Université de l’Alberta) et cardiologue (Hôpital pour enfants Stollery d’Edmonton).

Les perspectives des enfants nés avec une cardiopathie congénitale se sont considérablement améliorées au cours des dernières décennies. Grâce aux avancées dans le diagnostic, la chirurgie et les soins (pré et postopératoires); neuf enfants sur dix atteignent maintenant l’âge adulte.

Ces innovations, même si elles permettent de corriger de nombreuses malformations cardiaques complexes, ne sont pas curatives. De plus, parce que d’autres problèmes cardiaques peuvent apparaître à tout âge, la majorité des patientes et des patients ont besoin d’un suivi spécialisé tout au long de leur vie.

Plus de 300 000 personnes au pays vivent avec une cardiopathie congénitale.
Le Dr Andrew Mackie - Chercheur

Il n’est pas facile de grandir avec une cardiopathie congénitale. « À l’adolescence, ces jeunes ont trois fois plus de risques de souffrir d’anxiété et de dépression, déclare le Dr Mackie.

Ces troubles peuvent être associés à un sentiment d’isolement. Plusieurs de ces jeunes ne connaissent personne d’autre qui vit la même chose qu’eux. Parfois, c’est la stigmatisation d’avoir une cicatrice sur la poitrine ou la peur de mourir prématurément – une réelle possibilité pour certains. » Pour d’autres c’est la nervosité associée à la pratique d’une activité physique, ou la surprotection de parents anxieux, ce qui augmente les risques d’autres problèmes de santé.

Comme les enfants nés avec cardiopathie congénitale vivent plus longtemps, de nouveaux défis se dressent sur leur chemin. La transition d’une clinique pédiatrique spécialisée vers un centre de soins cardiaques pour adultes est l’une des plus grandes difficultés que doivent surmonter ces jeunes.
« Il est difficile de quitter un environnement familier et de nouer des liens nouveaux, affirme le Dr Mackie. Toutes et tous ne possèdent pas les compétences et les connaissances requises pour naviguer dans un système complexe comme celui de la santé, ou pour gérer leurs rendez-vous et médicaments. Les difficultés peuvent être encore plus grandes pour les jeunes qui habitent en régions éloignées ou qui font face à des obstacles liés à des facteurs socioéconomiques ou culturels.

Le Dr Andrew Mackie

Tout cela entraîne des interruptions de soins qui peuvent compromettre leur santé cardiaque, continue le Dr Mackie. Nous investissons énormément pour les nourrissons et les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale. Nous passons à côté d’une belle occasion si nous ne les outillons pas pour leur passage à l’âge adulte. »

Chapitre 2 Combler les lacunes dans les soins

Le Dr Mackie dirige une équipe multidisciplinaire vouée à la recherche de solutions dans le cadre d’un programme de recherche prometteur : Optimizing Care Transitions Across the Lifespan in Congenital Heart Disease (Optimisation des transitions dans les soins à toutes les étapes de la vie des personnes atteintes de cardiopathies congénitales). Lui et son équipe ont reçu l’une des trois subventions pour la recherche sur les cardiopathies congénitales, cofinancées par les donateurs et donatrices de Cœur + AVC, la Fondation Brain Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada. 

« Notre objectif est d’améliorer l’expérience des patients et de leur famille, de réduire leur anxiété et de faire en sorte qu’ils obtiennent de meilleurs résultats médicaux lors des transitions de soins », explique le Dr Mackie.

Le passage des soins pédiatriques vers les soins pour adultes n’est que l’une des trois transitions étudiées; les autres étant la grossesse et la fin de vie.

Le nombre d’adultes vivant avec une cardiopathie congénitale augmente rapidement. Le programme, qui comporte trois volets, permettra de recueillir des données – notamment l’âge, le sexe, le type de malformation cardiaque et l’espérance de vie – afin de brosser un portrait détaillé des défis rencontrés tout au long de la vie.

Voici comment sera abordée chacune de ces transitions.

  • Transition vers l’âge adulte : Les chercheuses et chercheurs vont élaborer et mettre à l’essai un programme virtuel de soutien par des pairs de 12 semaines destiné aux jeunes de 16 à 25 ans. Des conseils et du soutien émotionnel leur seront offerts lors de leur passage vers les soins cardiaques pour adultes. Un programme parallèle de soutien par des pairs destiné aux parents sera également mis à l’essai.
  • Transition vers le rôle de parent : Les risques pour la santé cardiaque augmentent pendant la grossesse, particulièrement chez les futures mères atteintes d’une cardiopathie congénitale. En outre, les nouveaux parents qui vivent avec cette maladie peuvent être confrontés à des défis plus importants que les autres parents. L’équipe de recherche déterminera quels sont les besoins psychosociaux tant des femmes que des hommes atteints d’une cardiopathie congénitale lorsqu’ils deviennent parents. Un programme de soutien par des pairs sera par la suite mis à l’essai.
  • Transition vers la fin de vie : Même si chaque parcours est différent, nous savons que les soins de fin de vie pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale doivent être améliorés. Les chercheuses et chercheurs veulent aider les professionnels de la santé à savoir reconnaître le bon moment pour entamer une conversation sur une maladie grave, et comment le faire. L’objectif est de soutenir la personne touchée et sa famille en ayant une discussion approfondie sur leurs volontés, sur les derniers stades de la maladie, ainsi que sur d’éventuels soins palliatifs.

Chapitre 3 De nouvelles approches prometteuses

« La subvention d’équipe est unique à plusieurs égards, explique le Dr Mackie. En plus de cardiologues pour les clientèles pédiatrique et adulte, notre équipe interdisciplinaire compte parmi ses rangs des infirmières, des psychologues, des statisticiens, des spécialistes des soins palliatifs ainsi que des personnes ayant une expérience vécue de la maladie. »

Il souligne l’importance du point de vue de ces dernières. « Pendant tout le processus de recherche, nous serons guidés par un conseil composé de personnes ayant une expérience vécue d’une cardiopathie congénitale, dont des personnes jeunes et des plus âgées, de même que des parents d’enfants atteints de cette maladie », ajoute le chercheur.

Le Dr Andrew Mackie montre un modèle de cœur à Haima Kapoor, une personne vivant avec une cardiopathie congénitale.

Les effets que pourrait avoir le soutien par les pairs, une approche nouvelle dans ce domaine, revêtent une importance particulière pour le Dr Mackie. « S’il s’avère efficace, j’aimerais que le programme virtuel de soutien par les pairs soit disponible partout au pays, pour tous les adolescents et les jeunes adultes atteints d’une cardiopathie congénitale, peu importe leur situation géographique », déclare-t-il.

En ce qui concerne la grossesse, il espère que la recherche permettra d’améliorer l’accès des femmes vivant avec une cardiopathie congénitale à des soins en cardiologie. Il aimerait également que les personnes atteintes de cette même maladie et qui deviennent parents soient mieux informées et puissent compter sur un meilleur soutien psychosocial.

Pour ce qui est des soins de fin de vie, il souhaite que la recherche permette de déterminer quels sont les moments opportuns pour entamer une conversation sur une maladie grave. « Plus important encore, ajoute-t-il, nous aurons mis au point des ressources pédagogiques qui aideront les cardiologues à mener ces conversations. »

Le Dr Mackie considère que la clé du succès de ces recherches est de demeurer centré sur l’expérience des patientes, des patients et de leur famille, afin d’aider encore plus de gens à survivre aux cardiopathies congénitales et à mener une vie épanouie.